Лига Защиты Гражданских Прав

Я начала принимать АЗТ, как мне было предписано. Тогда это было единственное лекарство против СПИДа, которое можно было достать в Греции. Но потом мне в голову пришла другая мысль. Я чувствовала, что у меня все еще есть время поменять курс лечения, потому что я опять чувствовала себя хорошо. В Интернете я нашла информацию, что моей единственной альтернативой было здоровая диета из корнеплодов и экстрактов растений, которую можно было получить в интернате для СПИД-пациентов на одном из островов Испании. Желая на время исчезнуть, я нашла эту идею заманчивой. После того как мы обсудили эту возможность с Анной Влавиану, коллегой-журналисткой, она выхлопотала для меня 1000000 драхм (около 3000 евро) финансовой помощи для покрытия расходов на поездку у Ставроса Психариса, выпускающего менеджера нашей газеты.

Но когда я рассказала о своем решении доктору Кордоси, он ответил: «Без лечения вы сможете прожить дней десять». Потрясенная, я поблагодарила его за спасение от шарлатанов, и продолжила принимать АЗТ. Казалось, что это щадящее лекарство, до сих пор я не испытывала никаких побочных эффектов. Мне выдавали эти таблетки в стандартной бутылочке с этикеткой «Ретровир» (коммерческое название препарата АЗТ), на которой не было никаких предупреждений. «Вскоре ученые откроют чудодейственное лекарство, и все это закончится до того, как кто-нибудь об этом узнает, - думала я, - все изменится еще до конца лета».

Я все никак не могла смириться с той болью, которую диагноз СПИД причинит моей семье. Я ни о чем не рассказывала даже моему брату. После повторных запросов мой дорогой доктор согласился провести новое обследование в лондонской больнице. Мой друг-журналист Космас Видос предложил сопровождать меня, и в ноябре 1995-го мы выехали в госпиталь Святого Георга. Результаты моих анализов опять были позитивные, а диагноз не изменился. «В лучшем случае Вам осталось года четыре». Итак, благодаря АЗТ, получена отсрочка, думала я. Но кто знает, что еще найдут ученые за это время! И еше нашла в себе силы пройтись по магазинам Лондона. Мне был выдан смертный приговор, но я все еще чувствовала себя отлично. Было ясно, что я потеряла контроль над своей жизнью, и единственное, о чем я должна была думать, так это о том, как избежать внимания окружающих, как обманывать свою семью, как долго мне удастся это делать, и как мне вернуться из Лондона, будто это была развлекательная поездка. Но почему же нет никаких других симптомов, кроме этой пневмонии? Теперь я спрашивала себя, как же могла случиться такая катастрофа, а я все еще жива? И я с удивлением смотрела на все это, как будто со стороны.

Беда не заставила себя долго ждать. СПИД или АЗТ (я слышала ужасные вещи и о том, и о другом) очень скоро показали свои настоящие лица. К Рождеству мое состояние серьезно ухудшилось. У меня была температура под 40 градусов, и я вынуждена была рассказать брату всю правду. Он пришел в ужас. Крепко обнял меня, бормоча: «Да что же ты такое говоришь?» Он просто не мог поверить в то, что я только что сказала. Я почти не слышала его голоса, но времени терять было нельзя, он позвонил в «скорую», и нас доставили в больницу. Я проснулась на следующее утро и увидела, что передо мной сидит мама, с нежностью глядя мне в глаза. «Это не твоя вина», - сказала она с любовью. «Тебе просто один раз в жизни не повезло. Мы с этим справимся». «Что она говорит», - думала я в отчаянии. Матери - это что-то невероятное!

Но в один прекрасный день меня выписали из больницы - были срочно нужны свободные палаты, и места давали только больным, требующим неотложной помощи. Но вскоре я мне пришлось опять вернуться туда из-за серьезной анемии. Один из известных побочных эффектов АЗТ, как я узнала позже.

Начались мучительные переливания крови, нужен был постоянный запас, и каждый раз мне приходилось бесконечно ждать, пока искали кровь моей группы. Я была то в сознании, то в беспамятстве, и не помнила, сколько времени оставалась в таком состоянии, и сколько мне было сделано переливаний. Когда все это закончилось, меня выписали из больницы и отвезли домой, чтобы там продолжить лечение. Вскоре мое нервное расстройство стало настолько серьезным, что зуд и покалывание не позволяли мне отдохнуть ни днем, ни ночью. Мне приходилось держать ведерко с холодной водой возле кровати, чтобы увлажнять ноги, горевшие как в огне. Это тоже был побочный эффект, известный как периферическая нейропатия. Это был самый худший симптом из всех, которые мне довелось испытать. Во время этого периода я помню также сильнейший кандидозный стоматит. Язык болел так сильно, что я не могла прикоснуться им к зубам. Я не могла ни есть, ни пить, ни говорить. Облегчение приносил только сироп «Ксилокаин», вызывавший онемение во рту. «Принимайте «Ксилокаин» в умеренных дозах», - сказал мне дантист. «Это моя последняя радость», - быстро написала я в блокноте, который носила в кармане на случай, если придется общаться. Это был самый тяжелый стоматит, каким я когда-либо болела. И все эти симптомы обрушились на меня как ураган. Не было времени даже чтобы поплакать.

Когда одеревенение во рту наконец-то прошло, я все еще не могла есть из-за анемии и низкого уровня кровяных телец. Моя мама пыталась увеличить его, загружая в блендер все подряд: фрукты, овощи, и даже мясо. Но я все равно не могла прикоснуться к пище. Наконец мне дали лекарство от другой болезни, которое в качестве побочного эффекта увеличило мой аппетит. Это сработало, и через месяц у меня на талии появился жир. Радость моей мамы была неописуемой. Она увидела, что наши усилия могут приносить результаты. Мне же эти усилия казались бессмысленными, но я об этом не говорила. Количество кровяных телец оставалось низким, как и мой запас жизненных сил. «Ты всегда должна была бы быть такой, чуточку полноватой», - говорила мама, чтобы сказать хоть что-то.

Вскоре после этого, в сентябре 1996-го, у меня в глазах обнаружили цитомегаловирус, который мог вызвать слепоту, и засыпали новым потоком еще непроверенных таблеток. В день нужно было глотать по двенадцать штук, но они хотя бы на время заменили уколы, как курс лечения в этом состоянии. Теперь, плюс ко всему, я начала размышлять о слепоте. Я должна была подготовиться к ее возможному наступлению, потому что уверенности в лечении не было. Нам оставалось только ждать и надеяться. И мне опять повезло оказаться среди счастливчиков, для которых только что изобрели этот новый метод лечения.

«Это новейшее открытие», - подобные слова я обычно слышала каждый раз, когда начиналось новое лечение. Наверное, я была первым подопытным кроликом, а в конце фактически осталась единственной, кому удалось выжить. Мне, в самом деле, очень повезло, ведь меня спасли буквально в последний момент. Многие из моих соседей по палате и по больнице умерли тем же летом. Я была единственной остававшейся в живых к сентябрю 1996-го, когда на рынке появился ингибитор протеазы. Итак, двенадцать таблеток от цитомегаловируса сочетались с моим прежним медицинским коктейлем из «Норвира», 3ТС и «Хивида». Ежедневно я принимала 23 таблетки, и эта мощная комбинация вновь поставила меня на ноги (хотя, возможно, все, что для этого было нужно, так это прекращение приема АЗТ). Мне даже удалось крестить первенца Вили. Она настаивала, и мне пришлось согласиться стать крестной матерью. Была Пасха 1997-го, и, как ни странно, в тот день я чувствовала себя великолепно.

Лечение цитомегаловируса было прекращено через два года. Мне удалось избежать слепоты. Теперь я должна была раз в неделю посещать больницу для внутривенного введения специального препарата, который нейтрализовывал некоторые опасные побочные эффекты лечения. Мама обычно ходила вместе со мной, сопровождая меня по коридорам и в регистратуру. «Вообще-то это я должна бы поддерживать тебя, мама, а не наоборот», - каждый раз говорила я, опираясь на нее. «Ничего, милая, это только временно», - отвечала она, когда мы садились в машину. Она оставляла меня ожидать на скамейке перед больницей, а сама отправлялась искать парковку на какой-нибудь улице в окрестностях Гуди. Потом я видела, как она спешит ко мне, чтобы отвести меня на это ненавистное внутривенное вливание. Но каждый раз, когда я видела, как она приближается, мне становилось немного спокойнее. Мне никто не был нужен, кроме мой мамы. С ней я чувствовала себя защищенной ото всех бед, она была моим щитом. Мы вместе заходили в палаты для амбулаторных больных и дожидались медсестер.

Иногда я просыпалась в 7 утра, чтобы поскорее отделаться от этого. Но медсестры всегда начинали свой обход с противоположного конца коридора даже тогда, когда видели, что мы ждем всего одно внутривенное вливание. Процедурный кабинет для пациентов с ВИЧ был расположен в одном крыле с гинекологией и оториноларингологией - так, чтобы не привлекать внимания и не травмировать других пациентов. Естественно, медсестры узнавали нас издалека всякий раз, когда мы приходили. Я хотела, чтобы было известно, что я не лечусь в стационаре. «Почему меня принимают только в последнюю очередь?» - сорвалась однажды я на медсестру, когда та подошла только через час ожидания. «А вы считаете, что больница работает только для вас? У нас здесь много дел.» - ответила она. «Я одна из тех, для кого она работает», - сказала я тем же тоном, и мне удалось разозлить медсестру как раз во время поиска вены. Вообще, поиск моих вен был одной из самых сложных задач для больничного персонала. Вены на обеих руках у меня были либо порваны, либо заблокированы. Одна медсестра терпела неудачу, другая пыталась сделать, и у нее тоже не получалось. Я молча сидела, в то время как мама металась в поисках доброй и терпеливой медсестры, которая бы успешно могла справиться с этой задачей. Каждый раз было неизвестно, сколько на это уйдет времени, но дело должно было быть доведено до конца.

Потом начиналась пытка. При внутривенном вливании мой желудок болел в течение всех 3-4 часов, пока лекарство капля за каплей поступало из бутылочки, висящей у меня над головой. «Нужно уменьшить скорость вливания, чтобы не раздражать желудок», - говорила мне каждая медсестра, которая заходила в кабинет. Но если замедлить, то вливание займет десять часов. Я попыталась проверить, насколько я смогу управлять потоком, и взяла контроль в свои руки. Мама всегда была рядом, чтобы поддержать меня. «Потерпи, посмотри, как нам тут хорошо вдвоем. Все ушли. Зачем так торопиться домой? Что ты там собираешься делать?» Я не отвечала, погрузившись в собственные мысли. «Какая же у меня замечательная мама. А я так огорчила ее. Я - идиотка, глупая, никчемная, смехотворная». «Вы приходили уже 165 раз», - сказала мне секретарша в регистратуре. Я молилась, чтобы настал тот день, когда я больше не увижу ее. Но на следующем этапе изменение состояло только в том, что внутривенные вливания стали делать не раз в неделю, а раз в две недели. Я даже не могу вспомнить, когда прекратились эти визиты. Наверно тогда, когда я изменила лечение.

Почувствовав себя нормальным человеком, я опять пошла работать в газету. Никос Бакунакис, который, пока у меня были серьезные побочные эффекты и почти не было надежды, вел книжный раздел, похоже, все еще рассчитывал на меня. Меня это ободрило, и я хотела доказать, что он прав. Я не слишком задерживалась на работе, но задания всегда были выполнены. Он радушно принимал все мои советы на счет статей, поэтому я могла удалиться с победной улыбкой и продолжать работать над ними дома. Никто не спрашивал, где я находила новые идеи, ведь я была постоянно прикована к постели. Все просто были рады меня видеть. Благодаря моему хорошему другу Костасу Вукелатосу, издателю журнала «Ичнеутис» и основателю книжной статистики в Греции, я ни дня не оставалась без продолжительного, очаровательного, информативного разговора с ним по телефону. «Не сдавайся», - говорил он мне, если я отчаивалась и проявляла слабость. «У меня для тебя есть хорошая тема. Тебе понравится». Когда я не могла выходить, он присылал мне необходимый материал по почте.

Все остальное время занимал прием таблеток по часам. «Норвир» приходилось хранить в холодильнике, а в морозилке постоянно стоял охладитель на случай, если мне нужно будет взять таблетки с собой, когда я выхожу. Я украдкой, как воришка, пробиралась к холодильнику, чтобы проглатывать по три огромные таблетки «Норвира» три раза в день, а мама приносила мне остальные, не забывая и об антибиотиках. По крайней мере, отец не спрашивал об этих бутылочках в холодильнике. Но «атипичные» инфекции «спровоцированные вирусом» не давали мне покоя. Каждый раз прописывались все новые антибиотики вместе с лекарствами от СПИДа, вызывавшие все более тяжелый кандидозный стоматит в качестве побочного эффекта. И как я ни береглась, мое состояние постоянно было критическим. Липодистрофия, побочный эффект лечения СПИДа, продолжала искажать мою внешность. Выше талии я полнела, а ноги и ягодицы худели. Зная, что у меня нет выбора, я старалась не обращать на это внимания. В конце концов, я все равно скоро умру. Я была приобщена к религии СПИДа с 1996-го, когда лечение потребовало ежедневного приема 23 таблеток. Со временем произошла метаморфоза. Нужно было становиться либо монахом, либо отшельником. Люди начинали распевать «Славьте Господа». Я была свидетелем, как в эпоху СПИДа это делали даже здоровые люди. Сейчас вспоминают слова Дидо Сотириу⁹: «Страх могущественнее смерти. Можно не бояться смерти, но бояться страха. Сегодня всем правит страх. Он подчинил себе человечество. Начинаясь на поверхности, он проникает в самое сердце».

Я существовала только, чтобы есть, принимать таблетки и превращаться в монстра. Это была не та жизнь, о которой я мечтала, и я не могла найти причину, по которой нужно пытаться сохранять ее. Если бы у меня было право выбирать, я бы предпочла умереть на следующий же день. Но мама настаивала, что все измениться, потому что наука сегодня творит чудеса. «Они найдут исцеление, это всего лишь дело времени».

Наша семья была на краю, но мы были едины. Мы тщательно смотрели друг за другом, как будто боясь потеряться. «Это все моя вина», - повторяла я сама себе. «Такая идиотка, глупая, никчемная и смехотворная. Наша семья была самой лучшей, а теперь она разваливается. По крайней мере, нужно попытаться не умереть, иначе им тоже конец». Постепенно это стало моей навязчивой идеей - не умирать. Похоже, мои близкие были рады видеть меня рядом даже в качестве зомби. Мои визиты в больницу и в газету были последними следами социальной жизни, которая у меня осталась.

Годы приема «Норвира», я не помню, сколько их было, два или три, закончились в 1999 вторым приступом острой кишечной инфекции. И каждый раз, когда меня госпитализировали, мама не оставляла меня ни на минуту. Мой брат Стасис навещал меня, он часами оставался со мной, и мы смеялись над всякими глупостями, которые он рассказывал. Ничто не могло изменить наших старых привычек. Брат уходил, и мы в молчании наслаждались спокойствием. В конце концов, это было чудо, что мы все еще вместе. Отец не мог приходить в больницу и получал новости от меня по телефону.

Когда я вновь вернулась домой, мы узнали, что теперь «Норвир» доступен в форме сиропа для более удобного потребления. Но это оказалось неприемлемым. Я попробовала эту жидкость, по вкусу напоминавшую бензин, но не смогла выпить ни капли. Я сказала об этом врачу, но он ответил, что теперь либо сироп, либо уколы. Таблеток больше не было! Мама тоже попробовала сироп, чтобы помочь мне сделать выбор. Мы понимали, что все это для моего же блага, но для меня оказалось невозможным проглотить эту жидкость и во второй раз, а уколы были просто вне обсуждения. Это был мой первый революционный шаг. Я слышала о существовании лучшего комплекса из «Криксивана» (еще одного члена семейства ингибиторов протеазы) в качестве главного компонента и двух других таблеток, названия которых я уже не помню, помню только, что они не требовали охлаждения.

Такие изменения были для меня удобны. «И почему я с самого начала не принимала «Криксиван»? Тогда бы я избежала липодистрофии, вызванной «Норвиром»!» - думала я тогда, стараясь найти способ принимать более действенное участие в решениях, которые принимались за меня. Я медленно восстанавливала фигуру, и, когда внешность стала более приемлемой, начала посещать афинский центр красоты и здоровья. Я стала уверенней и на следующий год даже завела новый роман. Это был важный тест для меня, потому что за годы «Норвира» я почти забыла о своей женственности. Я не чувствовала себя ни женщиной, ни мужчиной, а чем-то нейтральным, безразличным и бездушным. Звучит невероятно, но в начале 2000-го года я даже переехала жить к своему новому бой-френду. Он был невероятно легок в общении, отважен, силен, здоров и ничего не боялся. К тому же он был на четыре года моложе меня. Он знал мою историю, и то восхищался мной, то жалел меня. Мама смотрела на эту новую ситуацию с явным удовлетворением. Это было признаком моего выздоровления. Врачи, похоже, тоже были довольны результатами своих трудов.

Я жила с Марио Циргиотисом один год, в течение которого у меня начали выпадать волосы. Мы находили их во всех углах дома, но, к счастью, я не облысела. Однажды в 2001-м я проснулась утром, было Рождество. Я что-то несвязно бормотала, в ярости швыряя и разбрасывая свои одеяла и одежду. Никто не был готов к такому, и Марио вызвал «скорую». Через два дня я очнулась в палате интенсивной терапии стационарной общей больницы. Это был первый приступ менингита, который приписали вирусу, связанному с «ВИЧ»-инфекцией. Несмотря на свои шумные и яркие проявления, менингит прошел относительно быстро, где-то через месяц. Но мое состояние оставалось неустойчивым, и я почувствовала необходимость вернуться домой. На самом деле весь переезд устроила мама, потому что мое здоровье было очень нестабильно. Мы вступили в новый период неврологических проблем, вызванных использованием «Криксивана».

Вскоре оказалось, что я не в состоянии говорить членораздельно, и еще одним сюрпризом для меня стало то, что когда я пытаюсь говорить, то забываю, о чем говорю. Кончилось тем, что я была не в состоянии открыть входную дверь собственного дома, потому что ключ безудержно дрожал в моей руке. Происходило и еще кое-что, не связанное с дрожью. Сковородка выскользнула у меня из рук прямо в раковину как раз перед тем, как я собиралась готовить, будто кто-то внутри меня подавал неверные команды. Я не могла написать даже собственного имени при визите в банк, как ни старалась. Было невозможно правильно двигать рукой. «Давайте я напишу за вас», - предлагал мне кто-нибудь из сочувствующих. Я не могла выполнять даже простейших действий.

Однажды я рухнула прямо на улице, и меня подобрал владелец ресторана, расположенного на углу. Он занес меня в помещение и дал мне прийти в себя. «Вы потеряли сознание», - сказал он, но я видела, что для обычного обморока он слишком сильно напуган. После нескольких подобных инцидентов я узнала, что теперь страдаю небольшими эпилептическими припадками. Еще один кошмар, быстрый, как удар молнии. «Ты травмируешь окружающих», - сказала мама. Естественно, так как я ничего не помнила, то я не могла знать о том, когда я травмирую людей. Жизнь наполнилась постоянным страхом, даже дома. «Эпилептические припадки не обязательно станут постоянными, - объяснил невропатолог, - возможно, они случаются только лишь при определенных условиях». Мне дали другую комбинацию таблеток. Припадки прекратились, но появилось кое-что другое. У меня стало двоиться в глазах. Я рассказала об этом невропатологу, который стал теперь моим вторым врачом, после врача, лечившего от СПИДа. «Ах, у вас двоится в глазах», - сказал он и опять изменил неврологическое лечение, в очередной раз сочетая его с лекарствами от СПИДа.

«Наберись терпения, милая. Доктора стараются изо всех сил», - опять повторяла мама. Однажды изображение в глазах стало не только двойным, но еще и размытым. К Рождеству 2002-го мое состояние опять обострилось, и меня в состоянии комы привычно повезли в больницу. Опять я перепугала всех посреди ночи. «Мам, ты еще не жалеешь, что родила меня?» - спросила я, очнувшись и увидев ее рядом с собой. «Никогда, ты подарила мне величайшую радость, а теперь ты в одиночку ведешь такую борьбу! Что я могу для тебя сделать?»

Сделать она не могла ничего. Опять в течение 3-4 недель никто не мог определить, какой микроб напал на меня. Я чувствовала, что ждать остается уже совсем недолго, я уже «уходила» и была счастлива. Я смотрела на себя, в памяти всплывали разные сцены из моей жизни, как будто просматривала фильм. Там я была яркой, улыбающейся, у меня была хорошая жизнь, до настоящего момента. Открыв глаза, я увидела маму совсем рядом. «Все прошло», - только и смогла я произнести и увидела, что она кивнула. Я хотела сказать: «Спасибо тебе», но никто не расслышал. Доктор Кордосис специально пригласил профессора неврологии из другой больницы. Он вошел, одетый в костюм, был выходной. «Ее состояние весьма критическое, и проблема в том, что она не сообщает нам о своих симптомах», - сказал он маме немного раньше. «Мы ничего не можем обещать», - сообщил новый невролог.

Однажды доктора зашли ко мне, подозрительно улыбаясь. После повторных исследований им удалось поймать микроб, по-видимому, это был туберкулезный менингит. Это было худшее из всего, что могло со мной произойти, но, по крайней мере, они теперь знали, какой антибиотик мне назначить. И началась еще одна «агрессивная» терапия, и когда я начала восстанавливаться в больнице, то уже не имела ни малейшего понятия, где я нахожусь. Однажды утром я даже потребовала принести мне на веранду кофе и печенье. Но это совершенно выпало из моей памяти. Хотя я помнила, как мне этого хотелось, кофе с печеньем на веранде казалось одной из величайших радостей в жизни. Мой брат пришел в больницу, а я даже не узнала его. Разные люди заходили в мою комнату, а я их не замечала, как мне говорили позже. Ближе к концу этого периода госпитализации я встала с кровати и увидела себя в зеркале. Меня испугало то, что я увидела. Я больше не была самой собой. Я поседела, лицо, покрытое зловещей тенью, было бледным как у мертвеца. «Он вас «поедал» понемножку день ото дня, вот почему туберкулез еще называют чахоткой», - объяснил мне доктор.

После этого я долго оставалась дома и никуда не выходила. Для меня было подвигом просто встать с кровати и дойти до кухни или ванной. Мама помогала мне принимать душ. Много дней она лежала рядом со мной и рассказывала мне истории, чтобы я не отчаивалась. И мало помалу я начала поправляться. Но мне пришлось изменить лечение СПИДа, потому что оно мешало лечению туберкулеза. Когда меня выписали из больницы, я должна была ежедневно принимать две, четыре и шесть таблеток - утром, днем и вечером - вместо ежедневных трех, шести и девяти таблеток основного лечения от СПИДа в течение трех месяцев. Я продолжала такой прием вплоть до сентября 2003-го, когда опять слегла. «Сколько таблеток в день вы принимаете?» - спросили меня. «Две, четыре и шесть», - ответила я. «Это неправильно, мы же велели через три месяца вернуться к схеме три, шесть и девять. Вы нарушаете процесс лечения, и мы не можем нести ответственность за результаты», - заявил мой врач, он был действительно рассержен. «Ее проблема в недостаточной дисциплинированности», - объяснял он маме, назначая ее руководителем правильного приема таблеток.

Изменив схему приема таблеток на три, шесть и девять, я опять поправилась до приемлемого состояния. Я рискнула выйти из дома, и была очень довольна, что могу относительно легко передвигаться. Поэтому я опять стала посещать институт красоты для ухода за лицом и телом, электротерапии и тому подобного. В начале 2004-го я даже решила брать уроки латинских танцев - чтобы немножко скрасить жизнь. Мое сердце колотилось, я готова была все отдать за один час школьной вечеринки. Я, бывало, возвращалась домой без задержек, чтобы наслаждаться моим персональным триумфом чуточку дольше. Я всех обманула. В школе танцев обо мне ничего не знали, я была просто еще одним новичком, неуклюжим, но решительным. В школе были ученики даже хуже меня.

Я опять стала появляться на работе в газете. Все меня поздравляли, как будто я восстала из мертвых, но мне не удалось долго продержаться на ногах. Теперь Никос Бакунакис уже говорил мне: «У меня для тебя есть интересная тема, как ты думаешь, сможешь сделать ее к понедельнику?» Это мне было нужно как глоток воздуха, я шла домой и изо всех сил старалась оправдать его ожидания.

Тем не менее, хотя я и не так уж сильно убивалась, ожидая смерти, теперь, когда появилась серьезная возможность, что я до конца жизни останусь в таком неполноценном состоянии - «почти здорова», дома я рыдала, не переставая.

Мне удалось найти себе уединенное местечко в квартире этажом выше над квартирой родителей, и там я могла выплакаться без помех. Глядя на незначительные несправедливости в новостях, я чувствовала, что меня это персонально затрагивает. А когда начали показывать пытки в Ираке, я была безутешна. Незаметно для окружающих мой мозг начала охватывать сумятица, и я стала постепенно терять память. Я во всем была неуверенна, и у меня часто бывали головокружения. Дома я еще могла скрыть это, без движения сидя на стуле до тех пор, пока не становилось лучше. Несколько раз я так делала и в школе танцев, но теперь я больше не могла туда ходить.

Горизонт иногда исчезал передо мной. Даже ходить по улицам теперь было опасно. Это было невероятно. Чтобы перейти улицу Панепистимиу¹⁰, мне пришлось просить одну женщину дать мне руку. Спуск по ступеням на площади Синтагма был похож на прогулку по краю обрыва. Я со страхом останавливалась перед любой лестницей всякий раз, когда нужно было спуститься или подняться. Лестницы колыхались передо мной, исчезая в глубокой пропасти. После менингита у меня было мозговое расстройство, как объяснил мой врач, теперь вирус достиг мозга. Мое состояние ухудшилось до такой степени, что все стали опасаться рака мозга.

«Вы не приходили ко мне, поэтому я не смог вас проинформировать», - жаловался доктор Кордосис маме. «Я не приходила, потому что знала, что вы хотите мне сказать, вы это и раньше говорили. Я не могу поверить, что у нее рак мозга, Я НЕ ХОЧУ верить в это». Затем в больнице в кабинете врача провели консультацию, на которой присутствовала и я. Мне предложили биопсию мозга, предполагая, что мы примем такое решение. Я даже не пыталась защищаться, но мама отреагировала бурно. Если заденут какой-нибудь важный нерв, что тогда? Ведь это была абсолютно новая процедура для нашей страны. Отсутствие опыта подобных процедур превращало это в весьма рискованное предприятие. Опять я была потрясена ее трогательными усилиями сохранить мне жизнь.

Итак, мы решили ехать в Лондон, чтобы выслушать еще одно мнение. Доктор Кордосис согласился выполнить всю бумажную работу, необходимую для моей страховки, чтобы покрыть расходы. Он порекомендовал самую лучшую неврологическую клинику, проинформировал врачей о моем приезде, дав нам тем самым надежду на спасение.

Мой визит в Лондон в 2004 году начинался, как мое возрождение, несмотря на тот факт, что он мог оказаться моим последним визитом куда бы то ни было. Я собрала всю оставшуюся храбрость и под руководством брата на три дня полностью отдалась встречам со специалистами больницы «Сент-Джордж» в Лондоне. Слава о нас появилась там раньше нас самих. Первый вопрос, который мне задали лондонские врачи, был: «Где ваша мама?» Мы засмеялись: «Она не очень хорошо говорит по-английски, поэтому не приехала», - сказала я, и мы перевели разговор на другую тему. Мой брат и другой греческий врач, Г. П., исполняли роль переводчиков, потому что я с трудом могла что-либо вспомнить. Д-р П. входил в команду д-ра К. и получал тогда свою вторую степень в Лондоне.

Используя мою историю болезни и получаемую информацию, руководитель неврологической клиники д-р Р. Х., и профессор инфекционной патологии Г. Е. Г., каталогизировали мое медицинское прошлое с британской тщательностью. Например, о моей потере памяти они написали: «Медленно осознала, что амнезия существенно усилилась за последние два года. Не может вспомнить лица и имена, телефонные номера и дни рождения. Результаты теста IQ были хорошими, но демонстрирует определенную слабость при попытках вспомнить то, что видела пять минут назад. Помнит только две из десяти картинок, которые мы показывали ей ранее. Несмотря на то, что работает в одной из крупнейших газет в Афинах, где является книжным критиком, она больше не уверена в своей работе. Шесть месяцев тому назад офис газеты перевели в другое здание, но она все еще не может запомнить новый адрес и номер телефона, по словам ее брата. Наряду с потерей памяти, жалуется на некоторую тревожность, симптомы агорафобии, плохое настроение, но без приступов паники. Избегает социальных контактов, но все еще продолжает брать уроки латинских танцев. При необходимости писать обзоры книг работает по четыре-пять часов, но потом для восстановления сил ей необходимы один - два дня. Дрожание рук и некоторое затруднение движений». И дополнили текущую картину. «Речь ясная, хорошо говорит по-английски, выглядит слегка напряженной, тяжело дышит при каждой паузе». Я помню, как сидела один или два часа перед английским доктором. Я не могла много говорить, но прилагала все свои усилия.

В моей истории болезни первые записи о поражении мозга были сделаны в 2002-м, а также сообщалось, что вплоть до 2004-го наблюдалось ухудшение. Что вызвало эту катастрофу? Врачи отмечали, что исследовалась возможность интоксикации из-за антиретровирусной терапии. По каким-то непонятным для меня причинам, таким как отсутствие опухоли в мозгу, которая бы давала такой результат, они допустили, что отравления не произошло и, так как не было обнаружено ни кисты, ни инфекции, они пришли к выводу, что, вероятно, имеет место классический случай повреждения мозга при ВИЧ.

Мне пришлось повторить все анализы, которые уже делали, по меньшей мере, раз 15, потому что новое оборудование было куда более современным. От слишком рискованной биопсии мозга решено было отказаться, вместо этого было рекомендовано новое лекарство «Стокрин», которое, как говорили, будет сдерживать продвижение вируса в мозг. «Мы не волшебники и не можем творить чудеса. Ваше состояние необратимо, постарайтесь окрепнуть к Рождеству, если сможете», - диагноз, который опять обрушили на меня. Был ноябрь 2004-го, и вот чудо, когда я прекратила принимать «Криксиван» и переключилась на «Стокрин», моя нервная система начала восстанавливаться. «Впервые с тех пор, как ты заболела, мы празднуем Рождество как нормальные люди», - радостно заметил мой брат за рождественским столом. А в феврале 2005-го я опять появилась в школе танцев.

На самом деле, лекарство «Стокрин», которое было менее токсичным, чем предыдущие препараты (оно не относилось ни к ингибиторам протеазы, ни к категории АЗТ), позволило мне восстановиться от их отравляющих эффектов, которые врачи, лечащие СПИД, приписывали «ВИЧ-инфекции». Единственным очевидным побочным эффектом было то, что у меня появились неправдоподобно живые сны, с яркими картинами ужаса, погони и смерти. Они были настолько реальны, что когда я просыпалась от испуга, мне требовалось некоторое время, чтобы осознать, что это был всего лишь сон.

Это продолжалось несколько месяцев, но, по крайней мере, я чувствовала, что медленно заполняю провалы в памяти. В моем мозгу вновь появлялись картины из прошлого вместе с фактами, информацией и именами. Удивительно, как много вещей я могла вспомнить из прошлых, стертых периодов времени. Была ли я теперь вне опасности? Я не могла быть в этом уверена, оценивая свое новое состояние. Я опять могла водить машину, делать гимнастику, танцевать, совершать длительные прогулки. Но мое тело не полностью восстановило свою форму. Липодистрофия все еще оставалась в некоторых местах. Также моя голова часто становилась тяжелой, и отдыхать было трудно. Это было еще одним разочарованием для меня.

В то Рождество неожиданно умер мой отец. И хотя у него было больное сердце, его убил рак, причем всего за один месяц после постановки диагноза. Мы так и не открыли ему правду о моем состоянии. Мог ли он об этом узнать? Это несчастье все изменило для нашей семьи. И мой брат предложил сделать что-то действительно необычное. «Как насчет создания веб-сайта, чтобы ты могла обратиться к другим?» Через два дня после похорон первые шаги были сделаны. Мы нашли идеального партнера - коллегу моего брата по имени Манос Вассилакис - и заключили соглашение. И к Новому Году стартовал мой сайт http://www.hivwave.gr/

То, что произошло потом, кажется совершенно невероятным, как будто мой отец с небес мог влиять на это.

9Дидо Сотириу (1909 - 2004), греческая писательница и журналистка, автор романа «Прощание с Анатолией» (1962)

10Улица Панепистимиу: главная улица в центре Афин