Прошу помочь

[kcuxa971]

http://youtu.be/xv3jf9MZv5M

http://www.shodinki.com/publ/roditelskij_klub_chuvstva_i_strategii_roditelej_autistov/1-1-0-54

Чувства и стратегии родителей аутистов

[kcuxa971]

ВИДЕО-РЕПОРТАЖ С КОНФЕРЕНЦИИ, ГДЕ Я БЫЛА.


http://www.youtube.com/watch?v=zdm6urEfD2U&feature=player_embedded


До конца года в Украине планируется принятие клинических протоколов оказания медицинской, в том числе психиатрической помощи людям с расстройствами спектра аутизма, шизофренией, депрессией. Отдельный раздел будет детально регламентировать помощь детям: согласно новому приказу детская психиатрическая помощь будет отделена от взрослой, отделения переместятся в многопрофильные детские больницы, основной объем помощи будет оказываться ТОЛЬКО амбулаторно. Особый контроль будет введен за психиатрической помощью в интернатах различной ведомственной подчиненности.

[kcuxa971]

Посещение КОНФЕРЕНЦИИ в Киеве ещё раз наглядно доказало, что дети АУТИСТЫ нуждаются в грамотной коррекционной помощи. Без неё через 8-12 лет они станут обузой обществу и займут место на койке в ПНИ или интернате соц. защиты. Такую помощь я увидела в БО "Школа-сходинки". Но материальное положение нашей семьи не позволяет нам с Аней пройти такой нужный для неё курс реабилитации. Поэтому очень надеюсь, что найдутся еще щедрые на добро и милосердие люди и помогут нам собрать средства на её лечение и реабилитацию.


Текст получился мелкий, поэтому я его просто скопирую:
Благотворительная организация «Школа-ступени» была создана родителями, воспитывающими детей с диагнозом аутизм, в 2002 году. За годы работы, консультацию в школе получило более 300 семей, членами организации являются более чем 180 семей. С 2006 года организация работает, как центр психолого-педагогической коррекции для детей с аутизмом, где на протяжении учебного года занимаются 45-50 детей.
Дети, имеющие расстройства спектра аутизма, в подавляющем большинстве не посещают дошкольные учреждения и школы, специализированных государственных учебных и реабилитационных учреждений для детей с расстройствами спектра аутизма не существует.
Создание нашего учебного заведения было необходимо для оказания помощи детям с расстройствами спектра аутизма (РАС) в возрасте от 2 до 20 лет. Для детей дошкольного возраста крайне важна своевременная реабилитация и обучение тем навыкам, которые дадут возможность ребенку учиться и интегрироваться в обществе.
На сегодня « Школа-ступени» является одной из немногих организаций, которые предоставляют услуги детям с РАС (РДА), осуществляют индивидуально психолого-педагогическую и социальную помощь детям - аутистам и их семьям. Особенность нашей организации в многопрофильности и профессионализме. Можно отметить, что в школе с каждым ребенком работает уникальная мультидисциплинарная команда подготовленных специалистов. Значительное внимание уделяется постоянному совершенствованию профессионального уровня психологов и педагогов школы и обеспечению их необходимыми для качественной работы материалами.
К нам обратилась семья Полищук, которая воспитывает дочь Аню с диагнозом аутизм.
Мы рассмотрели возможность оказать им помощь и пришли к выводу, что наиболее действенной помощью будет прохождение интенсивного курса реабилитации на протяжении 1-2 месяцев. Но финансируется работа специалистов школы за счет родительских взносов, а семья Полищук не может себе этого позволить. Интенсивный курс для Ани может стоить от 5000 до 8000 грн. Жильем на время курса реабилитации мы тоже не можем обеспечить, поэтому на аренду квартиры тоже необходимо от 3000 до 5000 грн. Мы просим предоставить семье надежду и помочь в этом вопросе.
Особое внимание мы уделяем детальному изучению особенностей развития ребенка и составлению индивидуально-ориентированного плана и программы работы с учеником и семьей в целом. Мы считаем, что ребенок и семья, которая обращается к нам после всестороннего изучения, должны получить актуальную программу развития и реабилитации, которая будет направлена на преодоление особенно проблемных моментов.
Для детей, проживающих за пределами Киева и не имеющих возможности посещать нашу школу в течение длительного времени, мы предлагаем прохождение 1-2-х месячного интенсивного курса реабилитации, где при ежедневных занятиях с мультидисциплинарной командой специалистов школы, ребенок получит навыки взаимодействия со взрослыми и усовершенствует коммуникативные способности, а их родители получат знания и умение работать со своим ребенком дома.
Мы не ограничиваемся работой только с одним специалистом даже на первом этапе. После проведения полноценной диагностики, мы начинаем налаживать взаимодействие между ребенком и педагогами, интенсивно работать над решением определенных проблем и совершенствовать знания, умения и навыки, которые имеет ребенок. Особое внимание в работе с родителями мы уделяем повышению знаний об аутизме в общем, приобретению навыков взаимодействия с ребенком, что является тем инструментом, с помощью которого мать и отец будут дальше воспитывать и обучать своего ребенка уже в домашних условиях.
С работой нашей команды вы сможете ознакомиться на сайте школы - http://www.shodinki.com/

С уважением

Председатель правления БО «Школа-сходинки» Н. Андреева

[Алла]

Прочитала. Хм... Причина аутизма - "дефицит цинка"?
А почему не указали фамилии, исследовательский центр этих "японских ученых"? В этой школе таблетки с цинком хоть не дают? Или уколы? А то раз дефицит...
А где факты положительной динамики после реабилитации в школе?
"Ля-ля тополя, у нас индивидуально"...все умеют.
  
 

[kcuxa971]

Прочитала. Хм... Причина аутизма - "дефицит цинка"?
А почему не указали фамилии, исследовательский центр этих "японских ученых"? В этой школе таблетки с цинком хоть не дают? Или уколы? А то раз дефицит...
А где факты положительной динамики после реабилитации в школе?
"Ля-ля тополя, у нас индивидуально"...все умеют.
  
 

Я как погляжу Вам очень нравится по чужой ране ножом резать, но вам этого мало - Вы еще и солью подсыпаете.

А по поводу школы и аутизма, умному человеку ничего не надо объяснять, дураку-не стоит, он - дурак и этим всё сказано.

[nata_tirre]

Где вы видели, что Алла что-то кому-то резала?! Всё правильно говорит! Умному человеку как раз-таки и нужно объяснять, а вот принимать на веру чьи-то домыслы - это признак глупости. Всё в мире, особенно что касается здоровья человека, должно подтверждаться и 300 раз обдумываться. А причина такого серьёзного расстройства просто НЕ МОЖЕТ крыться в дефиците ОДНОГО элемента. Но Алла совершенно права - если наши медики нашли какую-то закономерность, они тут же начнут этот дефицит "восполнять", совершенно не задумываясь, откуда он взялся и как влияет на человека это "восполнение". Статья действительно нулевая.
Хотите помощи? Шаталова, Майя Гогулан, Елизабет Хэйч, Лууле Виилма, системы йоги, Ниши и многое-многое другое. В руках любящей матери эти системы будут адаптированы под её ребёнка и спасут его от болезни. Если мы будем поддерживать вас словами сожаления - они вам не помогут.  Вы просто продолжите плакать. Я понимаю, у вас есть повод, но всё же если ВЫ не возьмёте себя в руки, ничего не изменится. Это всё чем я могу вам помочь.

[Алла]

Украина выходит на первое место в мире по количеству "благотворительных фондов", которые собирают деньги, главным образом, на себя.
Предполагаю, что и на Аню собирает не Оксана.  Почти уверена в этом.   
Но это уж ладно. Родители и такому рады.
За тысячу долларов в месяц любой интернат будет своего подопечного на руках носить, самые лучшие "развивающие" карандаши покупать и песенки петь.
А тут даже не интернат. Дневной стационар.
Какой результат улучшения состояния девочки от всех предыдущих сборов денег?
Об этом - тишина. А почему?
"Спасите девочку! Срочно! Только это спасет!" - неправда.
На реальное спасение  не жалко. А так...
 
 
   

[kcuxa971]

Обо ВСЕМ, что мы прошли и как жили всё это время, я описывала в ссылках выше. По поводу Школы-СХОДИНКИ, там не лечат, от АУТИЗМА нет таблетки, грамотные педагоги обучают родителей детей-аутистов КАК с ними заниматься и КАК их социализировать: ведь такие дети не могут самостоятельно жить, они требуют постоянного присмотра и долговременного обучения любым элементарным действиям: как есть ложкой, как выйти на улицу, как играть с другими детьми... Только в крепкой связке «родители - врач - педагог - психолог» можно решить целый ряд проблем аутичного ребенка. В школе за 8 лет работы отучилось и вышли в школы и сады больше 150 детей, я лично общалась с педагогами школы. Буклет презентации школы могу выслать на эл. адрес (р-р файла большой и на форум не грузится).
Нужно понимать проблему АУТИЗМА чтобы знать, что это на всю жизнь и быстрых результатов не будет. Поэтому ВСЕМ от всей души желаю НИКОГДА не знать, что такое тяжёлый аутист в семье.
Буду рада любому общению, любому совету. Отвечу в ЛС.

[kcuxa971]

http://outfund.ru/pochemu-autizm-mozhet-byt-svyazan-s-problemnym-povedeniem/

Почему аутизм может быть связан с проблемным поведением?

[kcuxa971]

Сейчас работаю каждый день. Кто работал на заводе, тот знает, что осенью всегда проводится инвентаризация и к ней нужно быть готовым. С Аней занимается папа. Гулять одному с ней очень трудно, но выбора нет и гулять приходится каждый день пока я на работе. Как то всё не решалась об этом написать, но наши отношения испортились давно, общаемся только ради Ани, но я давно уже с этим смирилась и всё бы ничего, да вот сегодня на набережной, видя необычное поведение Ани, кто-то вызвал милицию. Дальше неприятная проверка и всё отсюда вытекающее. Теперь заставлять его с ней гулять у меня вряд ли получится. КАК мне сейчас объяснить мужу, что не стоит обращать внимание на людей, которые постоянно цепляются к поведению Ани? Ведь нужно быть сильными, не опускать руки, ведь у нас с вами есть наши Ангелы, которым мы так нужны.
Вот кажется сама себя взбодрила. Жизнь всё равно продолжается как бы нам не было плохо. Поплакала днём, поплакала вечером, а утром встану, окунусь в новые заботы и буду их опять преодолевать.
Очень часто аутистические нарушения сопровождаются тяжелым нежелательным поведением. Это могут быть длительные истерики, агрессия, само агрессия, вариантов много. Но самое страшное-это плохое поведение на улице. И не было ни одного раза, чтобы кто-нибудь не остановился и не начал произносить обличительную речь в наш адрес.
Вот если бы люди с большим пониманием к этому относились, видели, что это не просто избалованный ребенок, а родителям очень сложно, и они пытаются справиться с этим, то было бы лучше для всех. Поэтому хочется пожелать окружающим больше толерантности.

[Алла]

Статья 18 закона Украины "О гос. помощи семьям с детьми" предусматривает размер помощи семьям с детьми инвалидами "исходя из 2 прожиточных минимумов".
После внесения изменений в июле 2013 добавлено 894 гр.
В Украине более 200 тысяч детей инвалидов. Главная причина детской инвалидности поражения нервной системы.
Сколько из них стали инвалидами после прививок - неизвестно.   
В Украине зарегистрировано 15 тысяч благотворительных фондов. Ежегодно появляются 2 тысячи новых фондов.
Большая часть их них собирает деньги для собственных нужд.
В частности, историю от имени мамы Ани, пишет не мама Оксана.  

[kcuxa971]

Статья 18 закона Украины "О гос. помощи семьям с детьми" предусматривает размер помощи семьям с детьми инвалидами "исходя из 2 прожиточных минимумов".
После внесения изменений в июле 2013 добавлено 894 гр.
В Украине более 200 тысяч детей инвалидов. Главная причина детской инвалидности поражения нервной системы.
Сколько из них стали инвалидами после прививок - неизвестно.  
В Украине зарегистрировано 15 тысяч благотворительных фондов. Ежегодно появляются 2 тысячи новых фондов.
Большая часть их них собирает деньги для собственных нужд.
В частности, историю от имени мамы Ани, пишет не мама Оксана.  

Вы ЛИЧНО чего добиваетесь? Вы-Господь Бог, что позволяете себе судить о ситуации, которую даже не представляете? Вы видели Аню? Вы прожили со мной хотя бы один день и знаете КАК жить с аутичным ребенком? Я не знаю КТО и ГДЕ ЧТО пишет, но я пишу только то, что мы пережили и переживаем каждый день, воспитывая ОСОБОГО ребенка. Чтобы бросать подобные обвинения для начала предъявите доказательства.
Вижу Вы видите смысл в жизни в том, чтобы как можно больше НЕОБОСНОВАНО вылить грязи на людей, которые не согласны с Вашей методикой голодания. Так было и у нас: как только я отказалась приехать к Вам голодать полился поток грязи в сторону нашей семьи. Бог Вам судья!!!
Не понятно одно: ПОЧЕМУ модераторы форума закрывают глаза на подобные высказывания?

[nata_tirre]

Я одна в сообщениях Аллы не вижу ни грязи, ни обвинений? Действительно, почему модераторы форума закрывают глаза на голословные обвинения со стороны kcuxa971?

[kcuxa971]

Большинство украинцев не знают, что такое аутизм, чем он угрожает ребенку и как можно преодолеть проблему. Широкой общественности неизвестно, что аутизм не лечится медикаментами или операциями, а нуждается в постоянных занятиях с ребенком, применением специальных методик, особенного питания. Этим и предопределяются определенные особенности благотворительной помощи детям-аутистам в нашем государстве. За рубежом никому не придется объяснять, что комплексная система занятий для таких детей – жизненная необходимость, аналогичная кардио-хирургическому вмешательству для малыша с тяжелым пороком сердца. В Украине же такой информацией владеет только незначительное количество узких специалистов. Поэтому благотворительность в работе с детьми-аутистами – это еще и просветительская деятельность. АУТИЗМ – отстранение от окружающего мира, погружение в собственные переживания, ориентация на самого себя. Человек не может контактировать с окружающим миром, не «видит» других людей, не способен адекватно на них реагировать, находить точки взаимодействия, идти на контакт, проявлять эмоции, разговаривать, и тому подобное. Ребенок-аутист часто заслоняет ладошками глаза, уши, избегает прямого взгляда (когда кто-то пытается смотреть ребенку в глаза, он поворачивается в другую сторону или закрывает глаза). Аутисты не осознают, что значит «мама», «папа», они остаются эмоционально холодными к ближайшим людям. Ребенок будто выстраивает стенку, барьер между собой и другими, не идет на контакт сам и не позволяет другим заходить в его мир. Такой ребенок смотрит не на людей, а сквозь них, в сущности, их не видя. Другие дети просятся к маме на ручки, что-то щебечут, прижимаются, обнимаются, плачут, когда мама идет, радуются, когда мама возвращается. С аутистами такого нет, близкие люди для них – пустое место. И это жуткое ощущение. Если начать реабилитацию аутистов в раннем возрасте (до 2 лет), то в 60% случаев они успешно адаптируются к окружающему миру и впоследствии идут в обычную общеобразовательную школу. Психиатры постоянно отмечают, что в работе с такими детьми ценен каждый день, каждый час. К сожалению, немало аутистов в нашей стране не получают надлежащей помощи. В первую очередь – через низкую осведомленность населения к этой проблеме. Второй негативный фактор – отсутствие государственного финансирования. Для реально действенной помощи аутисту необходимы интенсивные занятия с 5-6 специалистами в день. С малышом должен регулярно работать логопед, психолог, дефектолог. Ребенок не просто учится говорить, идти на контакт с людьми, но и постепенно учится нормально есть, играться, одеваться, вести себя на улице без истерики. Проблема еще и в том, что небольшим курсом в 20-30 дней здесь не ограничишься. В большинстве случаев для получения необходимого результата нужно заниматься с аутистом не полгода и даже не год, а несколько лет. Кроме того, большинство аутистов нуждаются в диетическом питании (без глютена, то есть без пшеничных белков, и без казеина – компонент молочных продуктов). Родители не получают ни одной материальной помощи, кроме той, что в соответствии с действующим законодательством, предоставляется детям-инвалидам. Но официальное установление диагноза и оформление инвалидности забирает очень много времени (особенно в небольших городах и отдаленных селах). И этих средств все равно не хватает на реабилитацию малыша. Если семья аутиста имеет стабильный доход, то ребенок получит надлежащую помощь, и в обществе будет на одного инвалида меньше. Если же семья малоимущая, выход один: искать нужные суммы у спонсоров, благотворителей, чтобы оплатить занятия у специалистов. Но главная проблема заключается в том, что большинство украинцев не понимают жизненную необходимость систематических занятий для такого ребенка. Чрезвычайно трудно объяснить благотворителю, на что именно идут такие значительные средства. Практически каждый украинец сегодня знает, что такое рак, СПИД, и когда деньги собираются на лекарства для онкобольных малышей, то ни у кого не возникает вопрос: зачем? С аутизмом другая ситуация. К сожалению, лекарства от аутизма до сих пор не существует, ни одна операция не способна помочь. Невозможно собрать определенную сумму и полностью вылечить ребенка. Аутисту необходима системная помощь, растянутая во времени. Болезнь непростая, поэтому до появления позитивных сдвигов может пройти не один месяц настойчивой работы. Иногда на это идут долгие годы. Причем точный прогноз – какие именно изменения состоятся, через какое время – не может дать ни один специалист. Каждый аутист – индивидуальность, у каждого ребенка процесс адаптации, развития, происходит по-своему. Поэтому родители должны тратить много времени, каждый раз объяснять спонсорам, что немалые пожертвования – это не залог полного выздоровления малыша. Невозможно сделать что-то (как, например, вырезать опухоль у онкологического больного), чтобы случилось исцеление. Ребенок благодаря системе занятий сможет жить полноценной жизнью, он не будет инвалидом, но все равно будет иметь определенные отличия от того, что психиатрия определяет нормой. И на такой откровенный разговор о своем «особенном» ребенке может пойти не каждая мама. Ведь реакция потенциальных спонсоров может быть какой угодно. Людям необходимо объяснять, что этими средствами мы поможем ребенку получить нормальное образование, иметь друзей, создать собственную семью, работать, найти общий язык с окружающим миром. А для начала - узнавать свою маму, эмоционально реагировать на родителей, смотреть не сквозь людей, а на людей. Если этой помощи не будет, то в стране будет на одного неполноценного человека больше.
Всем, кто нам помог и поддержал, желаю успеха, здоровья и душевных сил!

[nata_tirre]

Так какая именно помощь вам нужна? Деньги?

 
Ещё. Если бы время, потраченное на описание всего страшного, что с вами происходит, вы потратили на изучение того, как разные специалисты работают с аутистами, вы бы медленно, да смогли помогать своему ребёнку самостоятельно, без ЗАВИСИМОСТИ от спонсоров. Лучше подумайте, что ваш ребёнок ЖИВ! Ведь у других пострадавших дети умирали! Думаете поможет ребёнку мама, которая вот так вот постоянно, уж простите, ноет? Думаете таким образом можно разжалобить потенциальных "спонсоров"? Грустная статья работает один раз. Два. Три. Но потом у людей срабатывает автоматическая психологическая защита и они перестают воспринимать информацию "жертвы" близко к сердцу, вообще перестают воспринимать её как пострадавшего. Потому что жалость - а именно на жалость вы рассчитываете - это жало, и со временем оно оголяется. Я очень надеюсь, что вы на самом деле услышите меня, а не опять будете видеть нападки там, где их нет.