Лига Защиты Гражданских Прав : Форум

http://pentagon.in.ua/forum/topic_3210 Ссылка на форум с нашей историей, документами, фотографиями.

Нашей семье выпала тяжелая доля... Аня, такой долгожданный ребенок, родилась здоровой. А в 1 год и 8 месяцев одним росчерком прививки из Анютки сделали инвалида. О нас писали в газете "Телеграфъ" ещё в декабре 2010 года: http://www.telegraf.in.ua/people/2010/12/03/news_13138.html С этого все и началось. Моя борьба была долгой и трудной. Это тоже о нас http://rkr.in.ua/1462-dopomozht-an-povernuti-zdorovya.html Всё стало меняться, когда вмешался канал 1+1. Это их сюжет о нас с Аней: http://tsn.ua/video/video-novini/malenkim-autistam-ne-mozhut-znayti-miscya-v-dityachih-kolektivah-ukrayini.html?page=1&items=52770&type=0 А ЭТО ВИДЕО ИЗ КИЕВА. Я ВОЗИЛА ТУДА СВОЮ ДОЧКУ. http://www.youtube.com/watch?v=XwIGD2ADQPQ&feature=youtu.be
У Ани сложное заболевание – аутизм, после перенесённого энцефалита после прививки АКДС. Девочка не говорит, не понимает обращенную речь, не обслуживает себя, у нее огромные поведенческие растройства, повышенная гиперактивность, нарушение сна. Ей дали инвалидность, заверив, что эта болезнь неизлечима. К сожалению, лечить эту болезнь в нашей стране предлагают только в психиатрической больнице, которая не помогает, а еще больше вводит ребенка в его замкнутое состояние психотропными препаратами. Я, как мама, объездила очень много врачей – психотерапевтов, неврологов. Мы искали лечение для ребенка почти 2 года... Бороться за права детей основная масса боится. Боятся, что станут изгоями. Мы постоянно извиняемся перед обществом, что у нас такие проблемы. Да, мы развиваем наших деток, ищем, осваиваем методики, знакомимся с опытом в других странах, мы многое делаем, НО, есть структуры, которые должны этим заниматься, есть люди, которые там работают-это их выбор, почему они не выполняют свои обязанности? Наверное, не знают КАК. Я не могу научить своего ребенка тому, чему учат педагоги. Я же МАМА, у меня совсем другие задачи по отношению к ребенку, я забочусь, люблю, кормлю, одеваю и т.п. Почему родители обычных детей получают то (образование для детей), что нам приходится отстаивать? Хочется кричать: "Дайте нам шанс! Не мешайте! Не игнорируйте!" У нас нет спец. центров, и это большая проблема для родителей, потому что сидя дома, ребёнок не развивается так, как хотелось бы, нет тех знаний, КАК вести себя с ним, а ведь каждый ребёнок индивидуальный, у каждого разные потребности.
Наш педагог, которая занималась с Аней, сейчас открывает сенсорную комнату, поэтому подняла цену на занятия. Педагоги от ПМПК свои занятия с Аней закончили. Чтобы не потерять те навыки, которые у неё есть, нужны занятия на летний период. С 1-го сентября мы надеемся на посещение дет. сада. Мы очень стараемся социализировать Аню, но одним это очень трудно сделать.
На данный момент Ане очень нужно продолжать занятия с педагогами, которые не оставили ее. В денежном эквиваленте это 80 грн. одно занятие 3 раза в неделю. Итого 80*3*4 недели=960 грн. нужно на месяц (это около 3800 в рос. рублях). Мы просим всех, у кого есть возможность и желание помочь, не оставлять Анютку без занятий и помочь нам собрать нужную сумму, она не так велика, но очень необходима! Постоянно нужны памперсы для поездок на занятия. Аня весит 20 кг.
Прошу помочь, т.к. на предприятии, где я работаю з-ту задерживают, да еще ходят слухи, что завод скоро объявят банкротом. Работаем 8 дней в месяц. Работы в городе практически нет. Стараемся браться за любую работу, но денег все равно не хватает, как и в любой обычной семье. Родных и близких нет. Поэтому мы будем рады любой помощи, любому совету! У НАС НА УКРАИНЕ СЕЙЧАС ОЧЕНЬ СЛОЖНОЕ ВРЕМЯ, НА ТО ПОСОБИЕ, ЧТО ВЫПЛАЧИВАЮТ МАМАМ БОЛЬНЫХ ДЕТОК (оно в 4 раза меньше российского), НЕВОЗМОЖНО ПРОСТО ВЫЖИТЬ и КУПИТЬ ПРОДУКТЫ, НЕ ГОВОРЯ УЖЕ О ТОМ, ЧТОБЫ СОБРАТЬ КАКИЕ-ТО ДЕНЬГИ НА ЛЕЧЕНИЕ ИЛИ НА ЛЕКАРСТВА! Я знаю, что у тех кто, к счастью, не знаком с проблемой аутизма, может возникнуть вопрос: зачем собирать деньги на какие-то занятия, можно всему этому научиться легко и самостоятельно. Друзья-это естественно, непринужденно, незаметно для родителей, где обычный ребенок знает что такое элементарные понятия и просьбы: "возьми ложку", "сядь", "сними", "дай" и т. д. А для детей аутистов необходимо длительное время чтобы научить их понимать это, с помощью медикаментов и специальных занятий, именно специальных, потому как специалисты знают подход к таким детям, и дети запоминают, что они с этой "тетей" именно занимаются, и она не даст слабины... Воспитание таких детишек - это определенный образ жизни родителей и семьи, потому как каждое действие нужно сопровождать объяснением, поучением и наглядной демонстрацией... Но знаете, занятия с педагогами и усилия родителей дают очень хорошие результаты, это по сути спасение ребенка из оболочки самого себя и приведение его в наш социум. Не изучена, к сожалению, эта проблема нашим здравоохранением, и очень мало бюджетных центров для помощи таким деткам, поэтому родителям нужно искать платных педагогов, чтобы дать ребенку шанс социализироваться... И вот возникает эта нелепая проблема-нет денег-нет занятий. Уходит время-уходит шанс. Аутисты - это "дети дождя", которые живут в стеклянном шаре и не могут выйти наружу. Если не помочь Анюте, она навсегда останется жить в нем. Мне не нужны миллионы, а нужна посильная помощь и добрые слова. Такие дети, как Аня, если прекратить занятия, быстро теряют приобретенные навыки и работа педагога сводится на нет. Практически каждый сегодня знает, что такое рак, СПИД, и когда деньги собираются на лекарства для онкобольных малышей, то ни у кого не возникает вопрос: зачем? С аутизмом другая ситуация. К сожалению, лекарства от аутизма до сих пор не существует, ни одна операция не способна помочь. Невозможно собрать определенную сумму и полностью вылечить ребенка. Аутисту необходима системная помощь, растянутая во времени. Болезнь непростая, поэтому до появления позитивных сдвигов может пройти не один месяц настойчивой работы. Иногда на это идут долгие годы. Причем точный прогноз – какие именно изменения состоятся, через какое время – не может дать ни один специалист. Каждый аутист – индивидуальность, у каждого ребенка процесс адаптации, развития, происходит по-своему. Поэтому родители должны тратить много времени, каждый раз объяснять спонсорам, что немалые пожертвования – это не залог полного выздоровления малыша. Невозможно сделать что-то (как, например, вырезать опухоль у онкологического больного), чтобы случилось исцеление. Ребенок благодаря системе занятий сможет жить полноценной жизнью, он не будет инвалидом, но все равно будет иметь определенные отличия от того, что психиатрия определяет нормой. И на такой откровенный разговор о своем «особенном» ребенке может пойти не каждая мама. Ведь реакция потенциальных спонсоров может быть какой угодно. Людям необходимо объяснять, что этими средствами мы поможем ребенку получить нормальное образование, иметь друзей, создать собственную семью, работать, найти общий язык с окружающим миром. А для начала - узнавать свою маму, эмоционально реагировать на родителей, смотреть не сквозь людей, а на людей. Если этой помощи не будет, то в стране будет на одного неполноценного человека больше, поэтому мы обращаемся к вам за помощью, которая сейчас так необходима Анечке!!! За несколько месяцев занятий с педагогами и приема медикаментов, Анютка сделала такой важный шаг вперед! Это даже отметил ее лечащий врач. Она наконец-то привыкла к занятиям, а значит есть возможность научить ее таким простым для обычных и таким сложным для аутиста вещам! Она так хочет быть похожа на обычных детишек, знать столько же и жить в нашем мире! В ваших силах помочь ребенку стать полноценным человеком в нашем обществе! Мы от всего серца просим вас не проходить мимо и уделить несколько минут своего времени Добру во Благо!

Иногда каждый из нас оказывается в сложной ситуации, выбраться из которой без посторонней помощи бывает очень сложно или даже практически невозможно. Поэтому приходится обращаться за помощью. Но обращаться с просьбами всегда сложно, многие предпочитают справляться сами, пусть даже их усилия и не увенчиваются успехом. Мы стесняемся, не хотим чтобы о нас подумали плохо, просто боимся. Просьба о помощи иногда может вызвать активное участие в проблеме даже чужого человека, а иногда может вызвать и раздражение. К тому же люди не любят откровенных лентяев и с неохотой помогают тем, кто большую часть работы мог бы сделать и сам или хоть как-то приблизиться к решению проблемы собственными усилиями. Даже самая простая просьба о помощи находит отклик не у всех людей, и это совершенно нормально. Люди очень разные, их трогают разные вещи, поэтому проблема одного человека может кому-то показаться и не проблемой вовсе. Но я все же БУДУ РАДА ЛЮБОЙ ПОМОЩИ И ОТ ВСЕГО СЕРДЦА БУДУ БЛАГОДАРНА ВСЕМ, кто подарит моей дочери возможность выздороветь, вырасти, увидеть мир, быть с папой и мамой, быть такой же как все, делать такие oбыденные и простые вещи, как ходить, учиться, разговаривать. А нам, возможность быть с ней, наслаждаться каждой секундой проведенной вместе, возможность вырастить из нее Человека, да именно с большой буквы. Люди, особенно дети, оказавшиеся на гране жизни и смерти, перенесшие тот ужас, который большинству даже не представить, совершенно по-другому смотрят на мир, они благодарны всем, кто помог им жить, они благодарны всему миру, они ценят каждую минуту и не проживают ее зря.
Если кто-то сможет нам помочь, будем очень благодарны.
"Всем не поможешь!"-говорят одни и проходят мимо. "Бог поможет!"-говорят другие, забывая, что Бог помогает руками людей. А кто-то ничего не говорит, а просто помогает: переводит деньги на удобный реквизит, рассказывает о том, что нужна помощь своим друзьям, молится за ребенка! Спасибо тем, кто помогает молча! Спасибо тем, кто переживает! Спасибо тем, кто не боится открыть сердце!

Тема создана не только для сбора денег, а в первую очередь для моральной поддержки, участия и обсуждения, вы можете помочь советом, просто добрым словом, которое помогает встать с колен и идти дальше, вот что главное и важное-это путь вперед! Прошу вас об этом, друзья, для вас это доброе слово или совет, а для нас-это глоток воздуха и вектор, двигающий дальше!!!
Аутизм... Он наступал на меня со всех сторон, засасывая и кружа меня в воронке новой информации и новых эмоций. В этой проблеме, как в капле, соединены вообще все известные мне воспаления не только нашего общества, но и человечества в целом – ментальные, научные, нравственные, исторические, технические. Это очень странная болезнь, очень широкий диагноз. Человек, не способный держать ложку и разговаривать, может быть выдающимся математиком или композитором. Девочка, про которую думали, что она не знает своего имени, пишет удивительные стихи и рассказы. Девушка, не произносящая ни слова и не глядящая вам в глаза, переводит и редактирует сложнейшие научные тексты. Молодой человек, в детстве не способный высидеть ни одного урока в школе, сейчас ухаживает за своими двумя бабушками и дедом. В мире среди аутистов есть доктора наук, программисты, музыканты, олимпийские чемпионы. Билл Гейтс, Вуди Ален, Майкл Фелпс, Горовиц – все эти люди диагностированные аутисты. По некоторым признакам подозреваю, что высокофункциональным аутистом был академик Сахаров.
У нас в стране путь у всех этих людей один – в психо-неврологические интернаты. Людей, которых при правильной диагностике и терапии можно полностью социализировать, запирают в дурдома, где их обкалывают нейролептиками и превращают в тихие овощи. Нет ничего – ни диагностики, ни врачей, ни педагогов, ни социальных работников, ни законодательства. Этих детей выгоняют с детских площадок, не берут в сады и школы, а родителям объясняют, что лучше родить нового, а этого списать как дебила. В русском языке есть прекрасное, милосердное слово “душевнобольной”. Раньше ещё говорили “скорбный духом”. Но дело в том, что к аутистам они не подходят. Души аутистов здоровы. Может быть, здоровее наших. Их дух не скорбен, а тонок, чист и чувствителен. Аутисты не умеют врать, не считывают равнодушной вежливости, не понимают спасительной иронии. Они серьёзны, прямолинейны и бескомпромиссны. В этом мире они ищут только две вещи – любви и внимания. А не этого ли ищем все мы? Загляните внутрь, спросите себя: с чем связаны наши самые горькие обиды, которые мы помним всю жизнь? С нелюбовью. С невниманием. С отвергнутостью. Аутистов отвергают каждый день, каждую секунду. Их отвергает мир, полный яркого света, громких звуков, резких запахов и занятых, равнодушных людей. Их отвергаем мы, сами когда-то не раз отвергнутые и смирившиеся с этим. Они – не смирились. Они не умеют смиряться. Они умеют терпеть. Как Антон Харитонов, герой уже международно известной картины “Антон тут рядом” режиссёра Любови Аркус, написавший в своём давнем сочинении много раз повторяющуюся фразу “люди терпят, люди потерпят”.
Два века назад никому не приходило в голову людей со странностями куда-то запирать и изолировать. Деревенский дурачок был пастухом или юродивым, и его кормила вся деревня. В городских семьях росли дети с инвалидностью, среди своих братьев и сестёр, со своими родителями. И никто даже не задумывался, что таким образом здоровые растут милосердными и сердечно чуткими.
Пройдя все круги ада, я хочу сказать обществу: “Вы, родители здоровых детей, не желающие сейчас, чтобы ваш ребенок рос и учился рядом с инвалидом, вы воспитываете тех, кто потом сдаст вас в дом престарелых. Вы растите того, кто не стерпит вашу болезнь Альцгеймера или старческую деменцию, а отдаст вас в казенный приют, где чужие руки выложат вас на холодную клеёнку умирать в луже собственной мочи и не утруждать больше общество стиркой простыней и кормлением с ложечки.”
 Я не знаю, услышат ли эти слова другие, устыдятся ли, я не уверена, и поэтому благодарю тех, кто сегодня читает мою тему. Спасибо каждому из вас кто нам ответит. Очень хочется чтобы люди перестали бояться наших детей и говорить: "МАМОЧКА, ДА ЧТО Ж ВЫ РЕБЕНКА-ТО НЕ ВОСПИТЫВАЕТЕ..."
Я уверена, что в нашей стране помощью аутистам могут заниматься только глубокие, высокоинтеллектуальные и высокоцивилизованные люди. Люди, с той степенью свободы ума и души, которая позволяет понять, что инакость – не повод превращать людей в животных и запирать их в медицинские тюрьмы.

Вот письмо аутиста (очень хотелось бы чтобы меня просто поняли).

Если я бью себя по ушам, то не для того, чтобы рассмешить вас, а оттого, что мне надо привести мой мозг в порядок. Ученые говорят, что это самостимуляция, что у аутистов нарушена чувствительность, мозг не получает той информации из окружающей среды, что получаете вы. Я не понимаю того, что говорят ученые. Я сам поддерживаю свой мозг в тонусе. Я зажимаю уши, если звуки слишком громкие, и бью себя по ушам, если звуки «слабые». Я люблю шуршать бумагой и целлофаном, громко кричать - это помогает моему мозгу почувствовать себя живым.

 Если я трясу руками перед глазами, то не для того, чтобы напугать или развеселить вас. То, что я вижу, не обрабатывается моим мозгом и не складывается в целую картину так, как это происходит в вашей нормальной голове. Я поддерживаю свой мозг в тонусе и зажимаю глаза руками, если воздействие слишком сильное для меня, и трясу ладошками или ленточками перед глазами, если мне не хватает зрительной информации. Нормальные люди просто не замечают того, что постоянно видят что-то, и это что-то должным образом обрабатывается их нормальным мозгом.

 Если я раскачиваюсь, то делаю это не для того, чтобы вам захотелось поучить мою маму, как надо воспитывать детей, чтобы дети научились себя вести в общественных местах. Мой мозг путается, обрабатывая информацию о том, каковы размеры моего тела, где верх и низ, где право и лево. Чтобы привести мой мозг «в форму», я раскачиваюсь или прыгаю.

 Я делаю много непонятных движений, не для того, чтобы вы покрутили пальцем у виска или, спрятав глаза, быстрее увели своих детей подальше от меня, или начали смеяться надо мной. Мой мозг устроен иначе, но это не означает, что я не хочу играть с вашими детьми. Я очень хочу, но у меня не получается. Без вашей помощи и ваших шагов навстречу мне не справиться. Если вы не хотите сделать шаг навстречу, то просто пройдите мимо. Не надо учить жить меня и моих родных. Я все равно вас не пойму, а мои родные уже устали понимать вас.

 Если же вам все равно смешно, то не смейтесь слишком громко, это очень сильно ранит мою маму, это заставляет моих братьев и сестер стесняться меня. Пожалуйста, запомните - я не клоун, не придурок и не тупой. Я - аутист.

Друзья, в семьях которых есть такие замечательные дети - АУТЯТА - не прячьте своих детей, потому что Вам может быть перед кем-то стыдно, или не нравится чей-то косой взгляд, или потому что Ваш ребёнок может создать кому-то дискомфорт, ведь в конечном итоге все эти люди - "случайные прохожие", а Ваш ребёнок - это ВАШ РЕБЁНОК, ВАШ ВНУК или ВНУЧКА, которому нужна Ваша поддержка и Ваша помощь!
И последнее, что хочу сказать родителям, которые вдруг окажутся в нашей ситуации, вы не верьте ТЕМ горе-педагогам, которые будут говорить, что ваш малыш-НЕОБУЧАЕМ, ищите СВОЕГО педагога, не опускайте руки, не слушайте тех, кто хочет вас унизить, слушайте своё сердце. Теперь то я понимаю КАК важно поддержать родителей "ОСОБОГО" ребёнка в начале пути, у нас этого не было... Я всего добивалась сама, а сейчас 1-го июня - в День защиты детей - самое лучшее, что можно сделать - это помочь тем детям, которые нуждаются. У нас с вами есть такая маленькая девочка, которой, к сожалению, наша с вами помощь нужна ежедневно. Маленький светлый человечек, которой скоро исполнится 5 лет.
Обращаюсь ко всем неравнодушным, к тем, у кого доброе сердце, к тем, кто хочет и может помочь, не проходите мимо, помогите этой маленькой девочке! Помните, что добро, сделанное от чистого сердца, всегда возвращается! СПАСИБО!

После гипертонического криза я сейчас в больнице. Усталость физическая и моральная, а также ОНКОЛОГИЯ дали о себе знать. Врач определил межреберную невралгию. Нужны: РЕВМОКСИКАМ, ВИТАКСОН. Для желудка-ЗОЛОПЕНТ, КВЕРТИН. Капельницы: L-ЛИЗИН, ВИТАМИН С, АКТОВЕГИН, СИСТЕМЫ, ШПРИЦЫ, ФИЗ. Р-Р.
Нам сейчас очень тяжело. Кто сможет помочь, будем очень благодарны.
Ане для прогулок постоянно нужны памперсы. Её вес 20 кг.
Cегодня в связи с обострением циркулярной протрузии межпозвонковых дисков добавили препараты: ДЕКСАМЕТАЗОН, СПАЗМАЛГОН, ЭУФИЛЛИН (это в капельницу). Таблетки МИДОКАЛМ (150 мг) и уколы НАКЛОФЕН.
Находясь с Аней дома, муж помочь мне не может. Родных у нас нет. Может у кого есть данные препараты и кто-то сможет нам их передать. Буду очень благодарна. Спасибо за любую посильную помощь.
Даже буду рада любому общению. Если нужны какие-то документы, я готова предоставить.

Мне очень жаль, что никто не нашёл для нас даже слов поддержки. Дорогие ЛЮДИ, спасибо огромное ВСЕМ, кто прочитал эту тему. Будьте здоровы!
А тем людям, которые вдруг окажутся в нашей ситуации, я скажу: вы не верьте ТЕМ горе-педагогам, которые будут говорить, что ваш малыш-НЕОБУЧАЕМ, ищите СВОЕГО педагога, не опускайте руки, не слушайте тех, кто хочет вас унизить, слушайте своё сердце. Теперь то я понимаю КАК важно поддержать родителей "ОСОБОГО" ребёнка в начале пути, у нас этого не было... Нам уже поздно возвращаться назад, чтобы все правильно начать... Но еще не поздно устремиться вперед, чтобы все правильно закончить... Ещё раз СПАСИБО!

Ксюша,добрый день.
я слежу за новостями о вашей девочке с тех пор как зарегистрировалась на этом сайте.Вы такая молодец!-вы не здаетесь несмотря ни на что!очень много трудностей выпало на вашу долю.
Как и многие на этом сайте, я попала сюда тоже столкнувшись с проблемой.Пожалуй на фоне вашей истории она меркнет((( Окончательное решение по поводу вакцинации мы с мужем приняли основываясь на опыте других мам (печальном опыте),и на Вашем опыте тоже.
очень рада за успехи вашей девочки!не сдавайтесь!
продолжу в лчк

Вот уже неделю одна дома с Аней. Муж в деревне, старается заработать на продукты. Поведение Ани стало ещё хуже, чем было. На улице каждый старается сделать замечание. В магазин не зайти - кричит. В транспорте падает на пол и кричит. Жару переносит плохо, а гулять просится. КАК всё объяснить, ума не приложу, обращённую речь не понимает совсем. Самое страшное-бежит на дорогу, удержать получается с большим трудом. Стала очень сильной и очень гиперактивной. Лето, конечно, особым детям только во вред. Без занятий такие дети просто регрессируют. Так жаль, что многие этого не хотят понять. Вообщем вот поплакалась и буду жить дальше. На улыбку пока сил нет ...

Я с работы пришел, сколько дел, я устал. Не успел ужин съесть - кто-то в дверь постучал. Говорят, неприлично болтать с полным ртом, пусть пока постучит, я открою потом. Ах, какой сериал, а герой просто зверь... Кто-то снова легонько стучит в мою дверь. Пусть еще постучит, я потом отворю, интересный ведь фильм, я его досмотрю. Вот уж ночь за окном, город весь мирно спит, но опять в мою дверь кто-то тихо стучит. Ну зачем он стучит? Ведь так сладок мой сон! Не хочу подниматься, открою потом. Утро вновь настает, пробуждаюсь от сна, и какая-то странная вдруг тишина. Что случилось со мной? Не могу я понять. Просто в двери мои перестали стучать. Я с постели своей поднимаюсь скорей, торопясь, впопыхах выбегаю за дверь. На пороге видны следы крови и слез, и написано рядом: "Стучался Христос"... МИЛЫЕ МОИ ДРУЗЬЯ, ДАВАЙТЕ ПОМОГАТЬ ДРУГ ДРУГУ ПО-ВОЗМОЖНОСТИ, И НЕ ЗАКРЫВАТЬСЯ ОТ ОКРУЖАЮЩИХ ЛЮДЕЙ И ИХ ПРОБЛЕМ!!!

Так и хочется сказать: "Люди, остановитесь, задумайтесь... И примите наконец-то, что мир разнообразен... И если у человека ментальные расстройства (или любые другие), то он всё равно прежде всего человек, с таким же богатым внутренним миром, как и у вас. Просто у него сильно ограничены возможности. А ограничивают эти возможности другие люди, считающие себя в праве не видеть будущего у таких людей... Ментальные нарушения и расстройства - как же это странно. Какие странные названия мы придумываем. Для людей, которые не похожи на большинство из нас, а похожи больше на ангелов. Может это они и есть? Искренние и чувствительные. Светлые и чистые. Я не люблю осуждать общество, мне всегда казалось, что когда человек видит проблемы в обществе, на самом деле он видит те, что есть в нем самом. Но сегодня я узнала, что даже в Индии к особым людям действительно относятся как к особенным, светлым, уважают их. Может они не дают им должную поддержку, но есть такое хорошее отношение к ним. И вот у меня встал вопрос, почему у нас не так? Почему в нашем обществе они просто "больные?" Почему мы не видим насколько они лучше нас? Они могут научить любви. В них так много любви, которая сталкивается с непониманием и безразличием. И что еще хуже - с жестокостью и бессердечием. А их всё таки нужно любить. Но вы не плачьте. Это не поможет. Я уже пробовала. Помогает наша любовь, желание искать пути восстановления ребенка. Да возможно они такими и останутся, но ведь они наши дети, и только мы сможем их защитить, научить жить в этом недружелюбном мире.

ОДИН скажет – Я не знаю ни её, ни её родителей. Какое мне до них дело?
ВТОРОЙ - У меня полно своих проблем, буду ещё себе голову чужими проблемами забивать.
ТРЕТИЙ - Всем что-то надо от меня… Всем помоги, всем дай. А мне кто поможет?
ЧЕТВЕРТЫЙ – Ну… это такая большая сумма… Вряд ли они её соберут. Так зачем я буду париться?
ПЯТЫЙ – Мдаааа… вот это ей не повезлооо. Хорошо, что у моих детишек со здоровьем, вроде, всё нормально… Тьфу...тьфу...тьфу.
ШЕСТОЙ – Что за группа? Тааак… « ГРУППА ПОМОЩИ ...» А, не! Я вот лучше почитаю «Лучшие мысли времен и народов».
СЕДЬМОЙ – Ой, как жалко бедного ребёнка, как жалко… Какая беда! Аяяй… Жалко я не миллионер, а то я б помог! Обязательно помог бы!
ВОСЬМОЙ – Блин, вставать, идти, ещё этот банк искать… это столько мороки.
ДЕВЯТЫЙ - Вон сколько людей вокруг! Кто-то поможет! И без меня обойдутся.
И только ДЕСЯТЫЙ - тихо встанет, пороется в полупустых карманах, без всяких слов соберётся пойдёт и положит 5, 10, 20 грн.

Оксана,напишите пожалуйста подробней о сеансах сенсорной терапии для Анечки.
я так поняла что вас терапевт готов принять безплатно?проблема лишь в поездке в Киев?
Расскажите что это за клиника (можно ссылку на это мед учреждение),можно немного о методах лечения,зачем это необходимо,как это может помочь вашему ребенку.Обьясните что общественный транспорт - это сложность.Словом нужно четко обозначить цель.  На основании этой информации мы сможем расместить просьбу о помощи ВК.
п.с. сообщите пож. когда получите посылочку!

Хочу выразить Вам свою благодарность за Вашу помощь и заботу о нас. Только человеческое тепло придаёт смысл каждой минуте жизни! Редкое, как розовые бриллианты, ценное, как сама жизнь. Человеческое тепло, которого никогда не бывает много и никогда не бывает достаточно!
Теперь немного о СЕНСОРНОЙ ИНТЕГРАЦИИ. Сенсорная интеграция - это способность человека организовывать ощущения, испытываемые организмом, для совершения движений, обучения и нормального поведения. Дети, страдающие аутизмом, часто испытывают трудности с чувствами. Они могут быть слишком или недостаточно чувствительными, а также не уметь интегрировать свои чувства. Терапия сенсорной интеграции, проводимая обычно специалистами по трудотерапии, физиотерапевтами или логопедами, фокусируется на снижении чувствительности ребенка и оказании ему помощи в реорганизации чувственной информации. Чтобы функционировать и участвовать в окружающем нас мире, мы должны использовать наши чувства. Эти чувства предоставляют людям уникальный опыт, и позволяют нам взаимодействовать друг с другом и участвовать в различных событиях. Они помогают нам понимать, что нас окружает, и реагировать на это. Представьте на секунду, что произойдет, когда одно или все ваши чувства вообще пропадут, либо станут настолько сильными, что нашему организму и мозгу просто невыносимо будет переносить такую нагрузку. Такое явление называют дисфункцией сенсорной интеграции. И именно дисфункцией сенсорной интеграции объясняется «странное» поведение человека с аутизмом: стереотипии, ритуалы, самостимуляция, аутоагрессия, эхолалия. С помощью такой «защиты» аутист всего лишь старается снизить болезненно-травмирующие ощущения, успокоить себя, почувствовать контроль над ситуацией и обрести безопасность в своём уникальном мире.
Аня когда попадает в место, где много знакомых и незнакомых людей, будь то магазин, рынок, поликлиника, просто чужой двор, может впасть в жуткую истерику, ее невозможно без крика туда завести. А тем более о дальней поездке общественным транспортом, к сожалению, не может быть и речи, в чем мы не раз убеждались. Сначала была поездка в Черкассы (о поведении Ани может рассказать и Ирина Черкассы-модератор, она её видела), а потом был Харьков, Киев, жуткий откат назад: Аня вообще перестала садиться на горшок, и до сих пор все свои дела делает стоя. А самое неприятное, она стала раздеваться. Помочь нам может сенсорный терапевт. Её одно занятие стоит 150 грн. Нужно хотя бы 5 занятий (это из слов мамы, которая водила к ней своего сына-аутиста и которая готова предоставить нам комнату для недельного проживания в Киеве). Остальное допишу, когда свяжусь с Киевом, ведь сейчас лето и у многих отпуск.

А почему "редкое"? Многие из нас отправляли деньги на содержание этой семьи.  

Cпасибо за посылку. Спасибо за помощь. Теперь вместо покупки памперсов мы сможем потратить деньги на занятия. Слишком мало людей понимают КАК важны занятия для таких детей, КАК важно им быть в коллективе своих сверстников. Я даже боюсь подумать, ЧТО могло бы быть с нами, если бы не помощь многих людей, которые не остались равнодушными к чужой беде. Спасибо Вам! Пусть радость, которую Вы дарите, всегда возвращается к Вам и делает Вас счастливыми! На сердце пусть всегда будет нежность, а на душе хорошая погода!

http://www.youtube.com/watch?v=bKFAQ_d68Zk&feature=youtu.be
Это о нас. Просто послушайте. Аутизм не так просто осознать, но самое главное успеть!!! Я всё время повторяю себе: не сдавайся, борись, не слушай других, у них ведь нет аутичного ребёнка. Что очень тяжело — это реакции родителей нa детских площадках. Если что-то не так и у Ани истерика, автоматически идут косые взгляды, говорящие о неумении воспитывать. А я не хочу прятать свою дочь. Я хочу чтобы она тоже бегала и играла. У неё ещё диагноз-гиперактивность, она не сидит ни минуты на месте. Прыгает, карабкается, раздевается, снимает обувь, убегает, не знает опасности и несётся под машину. И это большое горе, что у неё аутизм, но это и большое счастье, что она у нас есть… Поэтому мы будем помогать нашим деткам жить в этом мире не смотря ни на что! Благо есть люди, которые вдохновляют, и их много. Уже многое меняется, больше говорится о проблемах аутизма, его заметили. Всё это внушает надежду. Я верю, что мир не стоит на месте, и для наших детей тоже найдется место под солнцем. Очень важно чтобы родители не отчаивались, а давали себе отчет, ведь от них очень многое зависит... Да, многое зависит от нас, если мы родители опустили глаза, скрываем своего ребенка, мы признаем поражение, мы смиряемся с ситуацией, а этого делать нельзя, надо бороться, надо верить, помогать, поддерживать, ведь наши детки способны на многое, главное дать им возможность раскрыться. "Евангелие от Матфея: “По вере вашей да будет вам” (9:18-34). Пусть эти слова станут нашим жизненным девизом!

http://govoryt-ukraina.tv/stories/discuss/426

Прививки: за и против
Делая своим детям профилактические прививки, герои выпуска и не думали, чем это может закончиться.

http://youtu.be/xv3jf9MZv5M

http://www.shodinki.com/publ/roditelskij_klub_chuvstva_i_strategii_roditelej_autistov/1-1-0-54

Чувства и стратегии родителей аутистов

ВИДЕО-РЕПОРТАЖ С КОНФЕРЕНЦИИ, ГДЕ Я БЫЛА.


http://www.youtube.com/watch?v=zdm6urEfD2U&feature=player_embedded


До конца года в Украине планируется принятие клинических протоколов оказания медицинской, в том числе психиатрической помощи людям с расстройствами спектра аутизма, шизофренией, депрессией. Отдельный раздел будет детально регламентировать помощь детям: согласно новому приказу детская психиатрическая помощь будет отделена от взрослой, отделения переместятся в многопрофильные детские больницы, основной объем помощи будет оказываться ТОЛЬКО амбулаторно. Особый контроль будет введен за психиатрической помощью в интернатах различной ведомственной подчиненности.

Посещение КОНФЕРЕНЦИИ в Киеве ещё раз наглядно доказало, что дети АУТИСТЫ нуждаются в грамотной коррекционной помощи. Без неё через 8-12 лет они станут обузой обществу и займут место на койке в ПНИ или интернате соц. защиты. Такую помощь я увидела в БО "Школа-сходинки". Но материальное положение нашей семьи не позволяет нам с Аней пройти такой нужный для неё курс реабилитации. Поэтому очень надеюсь, что найдутся еще щедрые на добро и милосердие люди и помогут нам собрать средства на её лечение и реабилитацию.


Текст получился мелкий, поэтому я его просто скопирую:
Благотворительная организация «Школа-ступени» была создана родителями, воспитывающими детей с диагнозом аутизм, в 2002 году. За годы работы, консультацию в школе получило более 300 семей, членами организации являются более чем 180 семей. С 2006 года организация работает, как центр психолого-педагогической коррекции для детей с аутизмом, где на протяжении учебного года занимаются 45-50 детей.
Дети, имеющие расстройства спектра аутизма, в подавляющем большинстве не посещают дошкольные учреждения и школы, специализированных государственных учебных и реабилитационных учреждений для детей с расстройствами спектра аутизма не существует.
Создание нашего учебного заведения было необходимо для оказания помощи детям с расстройствами спектра аутизма (РАС) в возрасте от 2 до 20 лет. Для детей дошкольного возраста крайне важна своевременная реабилитация и обучение тем навыкам, которые дадут возможность ребенку учиться и интегрироваться в обществе.
На сегодня « Школа-ступени» является одной из немногих организаций, которые предоставляют услуги детям с РАС (РДА), осуществляют индивидуально психолого-педагогическую и социальную помощь детям - аутистам и их семьям. Особенность нашей организации в многопрофильности и профессионализме. Можно отметить, что в школе с каждым ребенком работает уникальная мультидисциплинарная команда подготовленных специалистов. Значительное внимание уделяется постоянному совершенствованию профессионального уровня психологов и педагогов школы и обеспечению их необходимыми для качественной работы материалами.
К нам обратилась семья Полищук, которая воспитывает дочь Аню с диагнозом аутизм.
Мы рассмотрели возможность оказать им помощь и пришли к выводу, что наиболее действенной помощью будет прохождение интенсивного курса реабилитации на протяжении 1-2 месяцев. Но финансируется работа специалистов школы за счет родительских взносов, а семья Полищук не может себе этого позволить. Интенсивный курс для Ани может стоить от 5000 до 8000 грн. Жильем на время курса реабилитации мы тоже не можем обеспечить, поэтому на аренду квартиры тоже необходимо от 3000 до 5000 грн. Мы просим предоставить семье надежду и помочь в этом вопросе.
Особое внимание мы уделяем детальному изучению особенностей развития ребенка и составлению индивидуально-ориентированного плана и программы работы с учеником и семьей в целом. Мы считаем, что ребенок и семья, которая обращается к нам после всестороннего изучения, должны получить актуальную программу развития и реабилитации, которая будет направлена на преодоление особенно проблемных моментов.
Для детей, проживающих за пределами Киева и не имеющих возможности посещать нашу школу в течение длительного времени, мы предлагаем прохождение 1-2-х месячного интенсивного курса реабилитации, где при ежедневных занятиях с мультидисциплинарной командой специалистов школы, ребенок получит навыки взаимодействия со взрослыми и усовершенствует коммуникативные способности, а их родители получат знания и умение работать со своим ребенком дома.
Мы не ограничиваемся работой только с одним специалистом даже на первом этапе. После проведения полноценной диагностики, мы начинаем налаживать взаимодействие между ребенком и педагогами, интенсивно работать над решением определенных проблем и совершенствовать знания, умения и навыки, которые имеет ребенок. Особое внимание в работе с родителями мы уделяем повышению знаний об аутизме в общем, приобретению навыков взаимодействия с ребенком, что является тем инструментом, с помощью которого мать и отец будут дальше воспитывать и обучать своего ребенка уже в домашних условиях.
С работой нашей команды вы сможете ознакомиться на сайте школы - http://www.shodinki.com/

С уважением

Председатель правления БО «Школа-сходинки» Н. Андреева

Прочитала. Хм... Причина аутизма - "дефицит цинка"?
А почему не указали фамилии, исследовательский центр этих "японских ученых"? В этой школе таблетки с цинком хоть не дают? Или уколы? А то раз дефицит...
А где факты положительной динамики после реабилитации в школе?
"Ля-ля тополя, у нас индивидуально"...все умеют.
  
 

Я как погляжу Вам очень нравится по чужой ране ножом резать, но вам этого мало - Вы еще и солью подсыпаете.

А по поводу школы и аутизма, умному человеку ничего не надо объяснять, дураку-не стоит, он - дурак и этим всё сказано.

Где вы видели, что Алла что-то кому-то резала?! Всё правильно говорит! Умному человеку как раз-таки и нужно объяснять, а вот принимать на веру чьи-то домыслы - это признак глупости. Всё в мире, особенно что касается здоровья человека, должно подтверждаться и 300 раз обдумываться. А причина такого серьёзного расстройства просто НЕ МОЖЕТ крыться в дефиците ОДНОГО элемента. Но Алла совершенно права - если наши медики нашли какую-то закономерность, они тут же начнут этот дефицит "восполнять", совершенно не задумываясь, откуда он взялся и как влияет на человека это "восполнение". Статья действительно нулевая.
Хотите помощи? Шаталова, Майя Гогулан, Елизабет Хэйч, Лууле Виилма, системы йоги, Ниши и многое-многое другое. В руках любящей матери эти системы будут адаптированы под её ребёнка и спасут его от болезни. Если мы будем поддерживать вас словами сожаления - они вам не помогут.  Вы просто продолжите плакать. Я понимаю, у вас есть повод, но всё же если ВЫ не возьмёте себя в руки, ничего не изменится. Это всё чем я могу вам помочь.

Украина выходит на первое место в мире по количеству "благотворительных фондов", которые собирают деньги, главным образом, на себя.
Предполагаю, что и на Аню собирает не Оксана.  Почти уверена в этом.   
Но это уж ладно. Родители и такому рады.
За тысячу долларов в месяц любой интернат будет своего подопечного на руках носить, самые лучшие "развивающие" карандаши покупать и песенки петь.
А тут даже не интернат. Дневной стационар.
Какой результат улучшения состояния девочки от всех предыдущих сборов денег?
Об этом - тишина. А почему?
"Спасите девочку! Срочно! Только это спасет!" - неправда.
На реальное спасение  не жалко. А так...
 
 
   

Обо ВСЕМ, что мы прошли и как жили всё это время, я описывала в ссылках выше. По поводу Школы-СХОДИНКИ, там не лечат, от АУТИЗМА нет таблетки, грамотные педагоги обучают родителей детей-аутистов КАК с ними заниматься и КАК их социализировать: ведь такие дети не могут самостоятельно жить, они требуют постоянного присмотра и долговременного обучения любым элементарным действиям: как есть ложкой, как выйти на улицу, как играть с другими детьми... Только в крепкой связке «родители - врач - педагог - психолог» можно решить целый ряд проблем аутичного ребенка. В школе за 8 лет работы отучилось и вышли в школы и сады больше 150 детей, я лично общалась с педагогами школы. Буклет презентации школы могу выслать на эл. адрес (р-р файла большой и на форум не грузится).
Нужно понимать проблему АУТИЗМА чтобы знать, что это на всю жизнь и быстрых результатов не будет. Поэтому ВСЕМ от всей души желаю НИКОГДА не знать, что такое тяжёлый аутист в семье.
Буду рада любому общению, любому совету. Отвечу в ЛС.

http://outfund.ru/pochemu-autizm-mozhet-byt-svyazan-s-problemnym-povedeniem/

Почему аутизм может быть связан с проблемным поведением?

Сейчас работаю каждый день. Кто работал на заводе, тот знает, что осенью всегда проводится инвентаризация и к ней нужно быть готовым. С Аней занимается папа. Гулять одному с ней очень трудно, но выбора нет и гулять приходится каждый день пока я на работе. Как то всё не решалась об этом написать, но наши отношения испортились давно, общаемся только ради Ани, но я давно уже с этим смирилась и всё бы ничего, да вот сегодня на набережной, видя необычное поведение Ани, кто-то вызвал милицию. Дальше неприятная проверка и всё отсюда вытекающее. Теперь заставлять его с ней гулять у меня вряд ли получится. КАК мне сейчас объяснить мужу, что не стоит обращать внимание на людей, которые постоянно цепляются к поведению Ани? Ведь нужно быть сильными, не опускать руки, ведь у нас с вами есть наши Ангелы, которым мы так нужны.
Вот кажется сама себя взбодрила. Жизнь всё равно продолжается как бы нам не было плохо. Поплакала днём, поплакала вечером, а утром встану, окунусь в новые заботы и буду их опять преодолевать.
Очень часто аутистические нарушения сопровождаются тяжелым нежелательным поведением. Это могут быть длительные истерики, агрессия, само агрессия, вариантов много. Но самое страшное-это плохое поведение на улице. И не было ни одного раза, чтобы кто-нибудь не остановился и не начал произносить обличительную речь в наш адрес.
Вот если бы люди с большим пониманием к этому относились, видели, что это не просто избалованный ребенок, а родителям очень сложно, и они пытаются справиться с этим, то было бы лучше для всех. Поэтому хочется пожелать окружающим больше толерантности.

Статья 18 закона Украины "О гос. помощи семьям с детьми" предусматривает размер помощи семьям с детьми инвалидами "исходя из 2 прожиточных минимумов".
После внесения изменений в июле 2013 добавлено 894 гр.
В Украине более 200 тысяч детей инвалидов. Главная причина детской инвалидности поражения нервной системы.
Сколько из них стали инвалидами после прививок - неизвестно.   
В Украине зарегистрировано 15 тысяч благотворительных фондов. Ежегодно появляются 2 тысячи новых фондов.
Большая часть их них собирает деньги для собственных нужд.
В частности, историю от имени мамы Ани, пишет не мама Оксана.  

Вы ЛИЧНО чего добиваетесь? Вы-Господь Бог, что позволяете себе судить о ситуации, которую даже не представляете? Вы видели Аню? Вы прожили со мной хотя бы один день и знаете КАК жить с аутичным ребенком? Я не знаю КТО и ГДЕ ЧТО пишет, но я пишу только то, что мы пережили и переживаем каждый день, воспитывая ОСОБОГО ребенка. Чтобы бросать подобные обвинения для начала предъявите доказательства.
Вижу Вы видите смысл в жизни в том, чтобы как можно больше НЕОБОСНОВАНО вылить грязи на людей, которые не согласны с Вашей методикой голодания. Так было и у нас: как только я отказалась приехать к Вам голодать полился поток грязи в сторону нашей семьи. Бог Вам судья!!!
Не понятно одно: ПОЧЕМУ модераторы форума закрывают глаза на подобные высказывания?

Я одна в сообщениях Аллы не вижу ни грязи, ни обвинений? Действительно, почему модераторы форума закрывают глаза на голословные обвинения со стороны kcuxa971?

Большинство украинцев не знают, что такое аутизм, чем он угрожает ребенку и как можно преодолеть проблему. Широкой общественности неизвестно, что аутизм не лечится медикаментами или операциями, а нуждается в постоянных занятиях с ребенком, применением специальных методик, особенного питания. Этим и предопределяются определенные особенности благотворительной помощи детям-аутистам в нашем государстве. За рубежом никому не придется объяснять, что комплексная система занятий для таких детей – жизненная необходимость, аналогичная кардио-хирургическому вмешательству для малыша с тяжелым пороком сердца. В Украине же такой информацией владеет только незначительное количество узких специалистов. Поэтому благотворительность в работе с детьми-аутистами – это еще и просветительская деятельность. АУТИЗМ – отстранение от окружающего мира, погружение в собственные переживания, ориентация на самого себя. Человек не может контактировать с окружающим миром, не «видит» других людей, не способен адекватно на них реагировать, находить точки взаимодействия, идти на контакт, проявлять эмоции, разговаривать, и тому подобное. Ребенок-аутист часто заслоняет ладошками глаза, уши, избегает прямого взгляда (когда кто-то пытается смотреть ребенку в глаза, он поворачивается в другую сторону или закрывает глаза). Аутисты не осознают, что значит «мама», «папа», они остаются эмоционально холодными к ближайшим людям. Ребенок будто выстраивает стенку, барьер между собой и другими, не идет на контакт сам и не позволяет другим заходить в его мир. Такой ребенок смотрит не на людей, а сквозь них, в сущности, их не видя. Другие дети просятся к маме на ручки, что-то щебечут, прижимаются, обнимаются, плачут, когда мама идет, радуются, когда мама возвращается. С аутистами такого нет, близкие люди для них – пустое место. И это жуткое ощущение. Если начать реабилитацию аутистов в раннем возрасте (до 2 лет), то в 60% случаев они успешно адаптируются к окружающему миру и впоследствии идут в обычную общеобразовательную школу. Психиатры постоянно отмечают, что в работе с такими детьми ценен каждый день, каждый час. К сожалению, немало аутистов в нашей стране не получают надлежащей помощи. В первую очередь – через низкую осведомленность населения к этой проблеме. Второй негативный фактор – отсутствие государственного финансирования. Для реально действенной помощи аутисту необходимы интенсивные занятия с 5-6 специалистами в день. С малышом должен регулярно работать логопед, психолог, дефектолог. Ребенок не просто учится говорить, идти на контакт с людьми, но и постепенно учится нормально есть, играться, одеваться, вести себя на улице без истерики. Проблема еще и в том, что небольшим курсом в 20-30 дней здесь не ограничишься. В большинстве случаев для получения необходимого результата нужно заниматься с аутистом не полгода и даже не год, а несколько лет. Кроме того, большинство аутистов нуждаются в диетическом питании (без глютена, то есть без пшеничных белков, и без казеина – компонент молочных продуктов). Родители не получают ни одной материальной помощи, кроме той, что в соответствии с действующим законодательством, предоставляется детям-инвалидам. Но официальное установление диагноза и оформление инвалидности забирает очень много времени (особенно в небольших городах и отдаленных селах). И этих средств все равно не хватает на реабилитацию малыша. Если семья аутиста имеет стабильный доход, то ребенок получит надлежащую помощь, и в обществе будет на одного инвалида меньше. Если же семья малоимущая, выход один: искать нужные суммы у спонсоров, благотворителей, чтобы оплатить занятия у специалистов. Но главная проблема заключается в том, что большинство украинцев не понимают жизненную необходимость систематических занятий для такого ребенка. Чрезвычайно трудно объяснить благотворителю, на что именно идут такие значительные средства. Практически каждый украинец сегодня знает, что такое рак, СПИД, и когда деньги собираются на лекарства для онкобольных малышей, то ни у кого не возникает вопрос: зачем? С аутизмом другая ситуация. К сожалению, лекарства от аутизма до сих пор не существует, ни одна операция не способна помочь. Невозможно собрать определенную сумму и полностью вылечить ребенка. Аутисту необходима системная помощь, растянутая во времени. Болезнь непростая, поэтому до появления позитивных сдвигов может пройти не один месяц настойчивой работы. Иногда на это идут долгие годы. Причем точный прогноз – какие именно изменения состоятся, через какое время – не может дать ни один специалист. Каждый аутист – индивидуальность, у каждого ребенка процесс адаптации, развития, происходит по-своему. Поэтому родители должны тратить много времени, каждый раз объяснять спонсорам, что немалые пожертвования – это не залог полного выздоровления малыша. Невозможно сделать что-то (как, например, вырезать опухоль у онкологического больного), чтобы случилось исцеление. Ребенок благодаря системе занятий сможет жить полноценной жизнью, он не будет инвалидом, но все равно будет иметь определенные отличия от того, что психиатрия определяет нормой. И на такой откровенный разговор о своем «особенном» ребенке может пойти не каждая мама. Ведь реакция потенциальных спонсоров может быть какой угодно. Людям необходимо объяснять, что этими средствами мы поможем ребенку получить нормальное образование, иметь друзей, создать собственную семью, работать, найти общий язык с окружающим миром. А для начала - узнавать свою маму, эмоционально реагировать на родителей, смотреть не сквозь людей, а на людей. Если этой помощи не будет, то в стране будет на одного неполноценного человека больше.
Всем, кто нам помог и поддержал, желаю успеха, здоровья и душевных сил!

Так какая именно помощь вам нужна? Деньги?

 
Ещё. Если бы время, потраченное на описание всего страшного, что с вами происходит, вы потратили на изучение того, как разные специалисты работают с аутистами, вы бы медленно, да смогли помогать своему ребёнку самостоятельно, без ЗАВИСИМОСТИ от спонсоров. Лучше подумайте, что ваш ребёнок ЖИВ! Ведь у других пострадавших дети умирали! Думаете поможет ребёнку мама, которая вот так вот постоянно, уж простите, ноет? Думаете таким образом можно разжалобить потенциальных "спонсоров"? Грустная статья работает один раз. Два. Три. Но потом у людей срабатывает автоматическая психологическая защита и они перестают воспринимать информацию "жертвы" близко к сердцу, вообще перестают воспринимать её как пострадавшего. Потому что жалость - а именно на жалость вы рассчитываете - это жало, и со временем оно оголяется. Я очень надеюсь, что вы на самом деле услышите меня, а не опять будете видеть нападки там, где их нет.

Да воздастся каждому по делам его...

Вы наденьте мою одежду и пройдите моей дорогой… Ощутите мою надежду, как и я полюбите Бога…  Вы поплачьте моими слезами… Боль мою испытав, хоть малость… Проживите моими мечтами и примерьте мою усталость… Вы предательства испытайте, что рыдая, я всем прощала… Как и я, за других страдайте, доверяя опять сначала… Мою душу себе поставьте, и прочувствуйте, как не просто всё в неё пропускать, представьте… И услышьте, что шепчут звёзды… Как и я, этот мир любите и за счастье и за страданье… А потом уж меня судите, если будет ещё желанье…

Очень жаль, что на этом форуме иссякла доброта душевная, сострадание к чужим бедам и проблемам.


Хочу ещё раз поблагодарить Ginger_fm за неравнодушие, за доброту, за то, что у Вас есть место в сердце для тех, кто нуждается во внимании и помощи. Спасибо огромное! 

У всех в жизни есть проблемы, которые кажутся всемирным горем. Все хоронили близких им людей или терпели их болезнь и боль. Но никто не спихивал ТАК МНОГО, простите, нытья на окружающих! Почему вы "свой крест" пытаетесь скинуть на других людей? Где подтверждение, что вы и есть та бедная женщина, чей ребёнок попал в такую сложную жизненную ситуацию??! Где конкретика? Но вы не говорите, чего вам нужно от людей. Не показываете ,что вы сделали благодаря пожертвованиям. Ничего по факту, одно желание разжалобить! Сострадание и душевная доброта порой лучше работают благодаря пинкам. Потому что вы себя уже так загнали в яму, что никакие добрые слова вам уже не помогут (если вы и есть та мамочка, а я надеюсь, что это не так). Хотите помощи - не спихивайте проблемы на других людей, не пытайтесь их заставить страдать жалобными сообщениями, а говорите по факту: новости, план действий и что для этого нужно. Будете поступать так - найдутся и спонсоры, и люди с добрыми словами.

autismhelper.ru - вот сайт про восстановление ребёнка с аутизмом, поизучайте информацию.

Ну, это занапто! Если перестали отправлять деньги конкретной девочке, то у всех "иссякла доброта и сострадание".
И государство "не помогает".  Не считать же помощью два необлагаемых минимума + 984гр.
Вот если бы столько каждый день...
Несмотря на сборы денег, за эти 2-3 года прогресса у Ани нет. Меняется мама - меняется все вокруг нее. 
 
 
 
 

А Вы приезжайте ко мне, возьмите мою дочь и покажите КАК с ней заниматься. И я по-моему ясно написала, что мне сейчас нужно. А те 1000 грн., которые нам собрали я потратила на поездку в Черкассы, а потом Харьков. Но Вам лично я отчет давать не собираюсь, Вы о ситуации судите только со слов Аллы, не имея ни малейшего представления о реальном положении дел. Так что говорить с Вами я вообще больше не стану и не вижу смысла. Ваша цель мне понятна, но меня это не задевает. Продолжайте в ТАКОМ ЖЕ духе, если Вам это доставляет ОГРОМНОЕ удовольствие.
Может пообщаемся по скайпу? И я Вам покажу Аню? Я готова с любым сомневающимся человеком пообщаться и показать поведение моей дочери. И положим конец Вашим беспочвенным обвинениям.
Дальше на все вопросы отвечу только в ЛС. Имея такие проблемы в семье, я не собираюсь тратить своё время на общение с Вами.

Я вообще не видела, чтобы Алла про вас конкретно что-то писала, поэтому о ситуации я сужу с ваших и только с ваших слов. Но вы опять не говорите, как конкретно будете\хотите восстанавливать ребёнка. Я вам дала ссылку, посмотрите, там очень много полезной информации. Мне жаль Аню и я бы правда хотела ей помочь. Но КАК? Вы ведь не говорите!

Занадто как раз то, что пишите мне Вы, матери ребенка-инвалида, не выбирая выражения. Но Бог Вам судья!

Ниже во вложениях выставила доход нашей семьи: удостоверение мужа+моя зарплата. Какой размер пособия будет в августе, получу, отпишусь, надеюсь всё будет в соответствии с Законом.

Крупным планом: В Украине нет ни одного учебного заведения для детей-аутистов



http://24tv.ua/home/showSingleNews.do?krupnim_planom_v_ukraine_net_ni_odnogo_uchebnogo_zavedeniya_dlya_deteyautistov&objectId=330574&lang=ru

Просто посмотрите. 

24.07.2013
Прес-служба Президента України Віктора Януковича
Глава держави підписав закон щодо підвищення розміру державної допомоги інвалідам з дитинства та дітям-інвалідам


Президент України Віктор Янукович підписав Закон України №410-VІІ «Про внесення змін до статті 3 Закону України «Про державну соціальну допомогу інвалідам з дитинства та дітям-інвалідам» щодо підвищення розміру виплат державної допомоги на догляд за інвалідами з дитинства та дітьми-інвалідами.

Закон спрямований на реалізацію нових соціальних ініціатив «Діти - майбутнє України».

Законом передбачено підвищення розміру надбавки на догляд за дитиною-інвалідом підгрупи А (з виключно високою мірою втрати здоров'я) з 50 до 100 % прожиткового мінімуму, встановленого для дітей відповідного віку.

Також встановлюється диференційований розмір допомоги на догляд за дитиною-інвалідом у залежності від міри втрати здоров'я у дитини: на дітей-інвалідів з надзвичайною залежністю від постійного стороннього догляду надбавка встановлюється у розмірі 100 % від прожиткового мінімуму для дітей відповідного віку, на інших дітей-інвалідів - 50 % від прожиткового мінімуму для дітей відповідного віку.

З наступного дня після опублікування закону на 15540 дітей-інвалідів з найтяжчим функціональним обмеженням виплачуватиметься надбавка на догляд, збільшена на 486, 605 грн. залежно від віку дитини.

Сейчас получаем 231 грн. 46 коп. по уходу за Аней. Доктор ответила, что сейчас применяют этот закон для детей с ДЦП. Но ведь к подгруппе А первой группы инвалидности принадлежат лица с исключительно высокой мерой потери здоровья, чрезвычайной зависимостью от постоянного постороннего ухода, помощи или диспансерного присмотра других лиц, и которые фактически не способны к самообслуживанию. Все это относится и к Ане. Поэтому буду пытаться что-то решить и для нас. А вообще, этот закон для размышления другим родителям детей-инвалидов. Обязательно нужно узнавать. В списке диагнозов для первой А группы у взрослых есть психические нарушения. Почему их решили исключить у детей? На основании чего? Вы - законный представитель ребенка, защищаете его права и интересы и имеете полное право знать, на основании чего принимается то или иное решение. Удачи нам всем и терпения!


Ну, кто сказал, что нужен важный повод,
Чтоб подарить тепло и доброту,
Чтобы развеять долгой ночи холод
И оживить крылатую мечту?
А, впрочем, знаю — есть такие люди,
Которым повод вовсе ни к чему.
Они нести добро на щедром блюде
Не запрещают сердцу своему —
Пусть даже, если лично не знакомы,
Пусть даже, если не узнаешь ты,
Кто именно, нарушив все законы,
Принёс тебе букет из доброты!
Но станет жизнь вдруг ярче и теплее
Не на день, а на много добрых лет!
И, потому, на свете нет ценнее,
Чем просто так подаренный нам свет.

Хоть и закончилось такое тяжелое и трудное лето, на меня накатывает волна грусти, и я начинаю снова и снова перебирать осколки своей надежды и мечты. Это не депрессия, не опускание рук, нет. Просто… как-то уж очень обидно. Денег на занятия больше не осталось, а в надбавке по уходу за ребенком-инвалидом, мне отказали. Сказали, что это только для детей с тяжелой степенью утраты здоровья. А вы ведь даже!!! ходите. А то что, что ребенок вообще не говорит, себя не обслуживает - это разве не утрата здоровья? И почему только с тяжелой? Вот выписка с закона:
Також встановлюється диференційований розмір допомоги на догляд за дитиною-інвалідом у залежності від міри втрати здоров’я у дитини: на дітей-інвалідів з надзвичайною залежністю від постійного стороннього догляду надбавка встановлюється у розмірі 100 % від прожиткового мінімуму для дітей відповідного віку, на інших дітей-інвалідів – 50 % від прожиткового мінімуму для дітей відповідного віку.
Разве не всё на усмотрение врача, так мне кажется. Чем Аня легче ребенка с ДЦП? За руку нужно держать постоянно, отпустить нельзя. Бежит на дорогу, лезет в окно, отрывает двери шкафов, может нанести вред любой вещи, стоит только отвернуться на минуту. В туалет ходит и на подушки, и на обои: везде, где придется, памперс одеть в квартире невозможно, сразу снимает. Но до сих пор так НИКТО и не смог посоветовать что-то вразумительное по поводу того, как посадить ее на унитаз. По-прежнему боится открытой двери туалета. Психолог с Киева мне сказала, что когда ее силой высаживали на горшок
в саду, она испытала огромный страх, который засел у нее в голове и теперь только время может излечить этот страх. Только прошло уже 1,5 года после посещения этого злосчастного сада, а ничего не изменилось... Даже в одежде не получается ее усадить на горшок, выгибается дугой и кричит.
Скупиться с ней тоже невозможно, поведение такое, что просто просят выйти, о поездке на дальние расстояния, не может быть и речи, разве только что на машине. В сад Аню берут только на час-полтора. С ее гиперактивностью, она постоянно в движении. Одному практически уже не справиться, а родителей нет, как и нет ни знакомых, ни друзей, которые смогли бы побыть с ней пока хоть скупишься. Прошу прощения за то, что я вам это всё рассказываю, но уж слишком несправедливо всё + нет ни одной спокойной ночи. На сон отводится 4-5 часов. На полнолуние не спит, очень метеозависима. Никакие препараты в это время не помогают.
Так неужели врачи считают, что к такому ребенку этот закон не относится? Почему опять нужно что-то кому-то доказывать? Такое впечатление, что эту добавку врачи будут платить со своего кармана. Ну не может человек пойти на вторую работу, бросив такого ребенка чтобы заработать на самое необходимое...
Я, конечно, запретила себе думать и предполагать, как оно всё будет, я просто ОЧЕНЬ жду занятий, которые будет проводить раз в неделю логопед, которого нам выделила глава ПМПК и верю в своего ребёнка. А еще не строю замки из песка в своих ожиданиях, буду решать проблемы по мере их поступления, а что еще остается... Как многие говорят: "Так это же ваш крест..." В общем, жизнь моя с завидным постоянством продолжает быть непредсказуемой, трудной, не дающей расслабиться, интересной своими поворотами и перекрёстками. И она очень похожа на американские горки, лечу то вверх, то в пропасть, то снова ввысь поднимаюсь. Все эти трудности, страхи, испытания, грусть, радость побед и многое другое делает мою жизнь очень непростой, но по-особенному наполненной. И спасибо ещё раз ВСЕМ, кто читает эту тему, поддерживает меня даже молча и просто не осуждает. Спасибо за понимание, за помощь, вы все часть моей жизни и от осознания этого на душе очень приятно и спокойно! Спасибо, что вы есть!

Читаю и плачу, каждый раз, крокодильими слезами, как же нужны деньги а их не посылают

А чем лично Вы мне помогли? Предложили своего "мага" за 3000 грн.? Где Вы слышали чтобы детей-аутистов лечили голодом или магией? И что Вы вообще знаете о нашей жизни чтобы судить нас? А вообще в благотворительности работает только вера, доверие. Если человек не верит, что деньги пошли по назначению, вряд ли его можно переубедить чеками, банковскими выписками и т.п.. Мозг всё-равно покажет несколько вариантов, как в любом случае его "нагрели". Дай Бог Вам никогда не знать ЧТО ТАКОЕ ЖИЗНЬ С ТЯЖЕЛЫМ АУТИСТОМ.

я не сужу, я плачу огромными слезами, мага я собиралась оплачивать, и детей он лечит бесплатно, но я плохая я предлагала действия а не деньги, такова се ля ви

Прочла тему...и чего-то не поняла...у автора этого форума такое плохое мнение о своем ребенке!Не пишите,что я не понимаю просто....все я понимаю,но думаю,каков бы не был мой ребенок,материнское сердце не смогло бы злостью доказывать,как же нужны деньги....!!!!!
простите...

Добрый день!
Меня зовут Алина я журналист, работаю  в новостях, Харьков!
Для съемки сюжета мне нужны родители, ребенок которых пострадал после прививки, которые расскажут об этом на камеру! Хочу осветить эту проблему!
Если у кого-нибудь есть такие люди в Харькове, пишите, пожалуйста!
ali99727101@yandex.ru

У автора этой статьи хочу спросить: Состоите ли вы в членах какой-нибудь церкви?? Обычно своя церковь помогает всегда и до конца нести тяжбы душевные и финансовые. ::)